簡苑玲

1991年生
全身75%燒燙傷
雲林人,現居台北,學生。

簡苑玲(十四)爆血跟生孩子一樣,一回生二回熟


願景工程 特約記者黃奕瀠

 圖/受訪者提供
圖/受訪者提供

受傷後,學校幫簡苑玲安排一個位置較好、距離電梯口稍微近的兩人房宿舍,讓家人可以陪同。某個晚上我進她的房間時,她正狼吞虎嚥,嗑掉自己的晚餐,這讓我更肯定,受傷前她是個作什麼都快的急性子。

我們邊聊,她邊吃,聊完後,我將錄音筆關掉,收起來後,又聊到某個話題……含糊以對,不是為了避諱,而是我真的忘記聊到什麼,讓躺在床上的簡大姊突然冒出頭說:「不然她會爆血。衣服上都會是血。」

「爆血?」我不自覺大叫出聲。但她們的表情告訴我,這是家常便飯,不用大驚小怪。

「爆血就跟生小孩一樣啦,一回生二回熟。」這個沒生過小孩的年輕女孩語氣輕鬆,「這很正常。上次回家我妹幫我擦藥,血就一直流出來,我還沒發現。」簡苑玲有時需要擦拭身上流出的血,流血時,往往不知不覺。「燒傷後,身體會出現增生的疤痕。他們需要很多養分,才會長皮膚,也因此會增生許多血管。」她指了指自己身上大片紅腫說:這些血管一直充血,所以才會紅紅的。

我恍然大悟。簡大姊回應:「長知識了吼?!」

是的,我覺得人體非常奇妙,簡苑玲或許也這麼覺得,她偶爾會像一個不相干的第三者一樣,看待自己的身體,但這身體又是她的,所以充滿各種評論,例如:「自此受(ㄅㄧㄢˋ)傷(ㄆㄤˋ)之後就不喜歡自拍了。有時候不是討厭疤痕的樣子,而是討厭彎曲的膝蓋和手肘、鬆軟的雙下巴和肚皮,以及沒有瀏海的短髮。」

「目前最不喜歡的是右膝內側那個糾纏我快一個月的,五十元硬幣大小的傷口。因失去表皮而露出那鮮紅色的肉,和意外那天躺在泳圈上我看到的右手小指一模一樣。」她還說自己討厭右腳腳趾頭上突出的厚疤,「拉得我腳趾變形,連走路都顯得疼痛。」可是她又會拍下自己露出壓力衣的腳趾,加上註解:「烏龜烏龜翹。」是嘲弄。有點可愛。

開刀後,簡苑玲又客觀地分析自己的狀況:「為了清骨頭,尺神經有被轉移位置,現在右手小拇指都麻麻的,但醫師說3-6個月會好一些。」

她說自己很久沒有感覺到,右手手指竟可以離自己臉「好遠」的狀況,所謂的遠,是差一個拳頭可以伸直,手差一個拳頭就可以碰到肩膀。一般人簡單做到的動作,燒燙傷患者要經過復健與手術,才能真正做到。所以,做什麼都很慢,像是擦藥,像是洗澡穿脫衣服。

「雖然縫線附近的皮膚有點裂開──因為是燒傷後新生的皮膚,比較薄──每次換藥都又流血,但一切都比不上手肘可以活動的開心呀。」她在臉書寫下這個心情,「現在走路右手也可以隨步伐擺動,不會再像中風一樣把右手彎在胸前。」

而且,她的腳趾可以發出『啵』的聲音,也就是一般人折手指或腳趾關節時發出的聲響,「這是否表示我的腳趾不再被疤痕拉扯得這麼僵硬,可以彎下去,然後啵啵啵~~~~喔耶!」

烏龜烏龜翹。寫這週週記時,我突然發覺,難得順利,難得好心情。燒傷患者不一定都在悲傷痛苦的樣貌下,在疼痛中,即使爆血,也有自己生活與生命的樣態。

簡苑玲(十五)媒體想呈現的,難道不是自己的想像?


願景工程 特約記者黃奕瀠

 圖/受訪者提供
圖/受訪者提供

簡苑玲是結痂週記八人名單中的第一人——她是透過人脈首位找到的傷患。雖一口允諾協助尋人,簡苑玲卻無接受採訪的意願,只想著找到八個人後,就沒她的事了,她不必要受訪。但策劃者直言不能沒有她,幾次說服後,她還是答應了,畢竟,其他個案都是她找來的,自己卻不加入,道義上也說不過去,再者,如果媒體真的能夠發揮一些影響力,改變他們的處境、撕掉他們身上污名的標籤,或是發揮糾正的力量,或許接受訪問會是有意義的事。

當這個採訪計畫執行滿四個月、已經超過一半之時,簡苑玲下了個暫時的結論:「的確,現在說我們跑趴、質疑我們的聲音已經不多了,可是,在公共政策或政府行事上,卻看不到什麼影響。」她始終對政府的顢頇不滿,特別新北市政府處理不善有怨言,為內部紛爭心煩,種種都讓她反問:關於八仙事件的種種報導能改變什麼呢?

一次又一次訴說經驗與心情,令她有掏空之感,頗為疲倦。但她還要面對攝影、紀錄片拍攝,與上門採訪的記者。有次,有個頗具品質的電視節目找上她,問她能不能上節目?她跟母親討論後答應了,畢竟她們看過這節目,也很喜歡。而後,一個擔任前期製作的女孩約她訪問,各個問題都顯露她沒做功課,最基本的資訊都不知道,讓簡苑玲中途就發了頓脾氣,「你知道聯合報願景工程的記者,第一次見面前,就看完我的臉書了嗎?」

雖然簡苑玲對聯合報願景工程的記者有態度上的某些肯定,卻不表示對這些採訪毫不質疑。例如,網站尚未上線時,就已經決定網站上照片的品質必須達到某種程度,文字記者拍照不能馬虎,若是可以,最好發給專業攝影。然而,對拍照品質的要求,意味著畫面思考優先,那麼文字的曖昧性或思考性會趨弱,專業非傳播的簡苑玲不會想到這點,只是單純拒絕「讓畫面說話」,並排斥畫面成為主題框架。因此,屢屢婉拒拍照與紀錄片拍攝的安排。

簡苑玲可以自拍醜陋的復健照片,並上傳公開,但她不願意他人鏡頭的任意詮釋。「媒體想呈現的,究竟是什麼?是他們自己的想像嗎?他們想這樣呈現的理由是什麼?賺人熱淚嗎?」有次,簡苑玲勉為其難答應某個場合讓攝影記者拍照,過程中,因一件事觸動她內心,讓她不禁落淚,攝影記者問:「你為什麼哭?」快人快語的她一時失語。

「我為什麼哭?這真是一個好難回答的問題啊。」受傷以來,眾多生死難關、課題朝她飛撲而來,各種能解不能解的情感、詆毀與痛楚只能自己品嚐,她自己都茫然無措,最後化成幾滴眼淚,又怎能回答一個從頭到尾都不在其中的陌生人,她為何而哭?「媒體要呈現這些,為的是什麼?」

對簡苑玲來說,所有種種都是自己的事,並不算特別,不需要拍照,也不需要被特意放大,尤其放大後,就只成為一個印象。「之前乙武洋匡的事,還有小燈泡媽媽的發言,都讓我想,為什麼我們只能將一種形象套在這些人身上,覺得他們就是只能勵志,或只能懷恨悲傷?他們難道沒有別的面向,或其他表現的可能?」簡苑玲反問,那像他們這樣受傷的人呢?是不是就只能化作一種特定形象?

「為什麼要拍這個,這很特別嗎?」簡苑玲還是會這樣問。

簡苑玲(十六)相互支持的黑腿幫


願景工程 特約記者黃奕瀠

 攝影/林春煌
攝影/林春煌

網路上有個社團,名為「黑腿幫」,顧名思義,是一群腿黑黑的人組成的。「忘了哪一次,在醫院復健時,一個傷友突然說,我們的腿都很黑。」簡苑玲簡單道出「黑腿」的由來,「因為我們幾個都在萬芳醫院,於是成立一個社群,叫萬芳黑腿幫。」萬芳黑腿幫一開始,是個十一人的小團體。

萬芳黑腿幫成立初始,是為了分享資訊激勵彼此。「我剛出燒燙傷加護中心時,隔壁傷友的媽媽時常來看我,偶爾也有些比較早復原的傷友會來探視,但我當時神智不清,並沒有記憶。等到我自己意識比較清楚、開始復健後,也會去其他病房看傷友。」簡苑玲回想這段患難與共、彼此扶攜的記憶時,說他們彼此很想聊天,但有些人還不能走動,所以便互相加Line,在那兒天南地北的聊,聊天內容什麼都有,有些人會抱怨換藥很痛,另一個會說我等一下換藥耶.....,互吐苦水或宣洩情緒,「就是一種同儕支持的概念。」

等他們出院了,開始到陽光基金會等機構復健,又認識更多傷友,而傷友們彼此都想聊天,Line已不敷使用,最後,簡苑玲就在臉書創建一個秘密社團,讓更多人加入,甚至港澳、新加坡都有。因為他們有著一份革命情感。

「徵求萬芳黑腿們的同意後,我就沿用了黑腿幫的名稱。」簡苑玲解釋,維持私密性是必要的,因為有些話無法對親人講,只能對彼此訴說,「我們都知道親人照顧我們很辛苦,也很感謝,但偶爾換藥被弄痛也是想喊一喊的啊,並不是真的生氣,但也想宣洩一下。」她舉這個例子表示,黑腿們都能理解這些感覺,所以在這園地比較容易被理解。

傷友們在黑腿幫裡,一開始都會放自己焦黑雙腳的照片,露出傷口,還有護理結果跟方式。還有各種資訊分享、傷友文章以及法規等等。人數約近三百人。「後來,我們認為有些心聲跟看法,需要外界也知道,所以又開了個公開的社團網頁。」簡苑玲表示,公開的黑腿幫社團,不只是為了讓他們的心聲傳出去 、讓別人了解他們,「更重要的是,當別人想了解我們時,有一個管道可以讓他們看見我們。」她進一步指出,撇開種種目的 最核心最簡單的理由就是,「希望我們能彼此看見,傷友間、傷者與大眾間,都能彼此看見。」 至於看見後,如何詮釋就是各自的事情。

社團的經營原則就是爭議盡量不帶入這裡,而是注重彼此的支持與交流。但她也提出個假設:如果有一天,不得不走上街頭,也要讓大家有知道這些訊息的管道,「希望這裡能提供辯論或公平討論的平台。」她認為,一些重要決策或事情,大家都有權先知道,畢竟這是當初成立社團的目標。