簡苑玲

1991年生
全身75%燒燙傷
雲林人,現居台北,學生。

簡苑玲(九)看到震災,受不了無能為力的感覺


願景工程 特約記者黃奕瀠

從羅馬返台,下了飛機,打開手機連上網,簡苑玲發現南台地震訊息洗版。「一想到在杜拜等轉機時,我深愛的台灣與人民正在遭受苦難,心很揪。」她的親人是義消與特搜,早赴現場,而她卻只能點看各種新聞與影像,痛恨自己的無能為力。

簡苑玲也是走過災厄的人。身而為人,難免都有惻隱之心,但「死裡逃生」的經驗,讓她想得更多,想到一夕巨變後的傷痛,需要多麼長的時間才能回復到稍微平常的樣貌,情緒不斷翻湧而上。什麼都不能做,什麼都做不到的簡苑玲,春節假期不停在臉書上分享災後心理跟創傷經驗的簡報檔,「雖然我學心理學,但這方面我很不瞭解。我只能分享給大家看,自己也學到一點。」

「心理學背景,對你這樣一個因災難受傷的人來說,有幫助嗎?」我想起第一次正式採訪,問的這個問題。

「對我與其他傷友互動時,有幫助。」簡苑玲似乎沒想過這個問題,略略遲疑,「我可能比較會注意互動的狀況,我也知道不可以把自己的期待強壓在別人身上。」

她的一句話令我印象深刻:「我們都希望別人快樂,但快樂只是種狀態。」

因為成長專業背景,簡苑玲比其他同齡人與傷患,更善於思考,表達也順暢流利。但有時我會懷疑她談的不是自己,而是她因別人期待而顯露的另一個自己,沒有什麼情緒。她就像一個心理輔導老師娓娓談著自己受傷的學生一樣,十分理性,但很有距離。恐怕是因為她受傷之後承受太多期待,沒有機會整理自己──她不強加期待於他人,她強加給自己。

簡苑玲青春期時,很想探索自己,所以立志學心理,但真正踏進這個領域後,才發覺跟自己想的不同。最後在心理學領域中找到「臨床心理師」這個範疇,想深入研究,於是報考台大心理所,往這個目標前進。「心理研究所是一條更專業的路,我想知道如何幫助別人。」她又想了想:「可是我不知道如何自救。」

南台大地震的新聞,似乎又將她拉進情緒之中。但她有自覺,意識到自己被捲進去了,於是起身走到超商捐款──還跑了兩家──對半年無法打工的她而言,算是不小的數目。「我實在是受不坐在電視前無能為力的感覺,至少這是我能做的。」她在成大度過四年的時光,台南算是另一個家。不只她,八仙傷患們彼此也串連,說要捐款,為了回報。她也說,「為了回饋受傷時,社會給的愛心善款。」

但過年時的陰影不僅於此,寺廟裡的火光、鞭炮、煙火,都讓她感到害怕。她會的心理學,還沒有辦法幫到自己。於是,她轉向外部討論──也不只她,八仙傷患與家屬難免都會比較新北市與台南市政府面對災難的作法差異,而賴清德的表現,乃至於捐款、物資分配的透明,甚至救災聯絡的效率,都讓他們肯定,也生氣:「對於八仙,新北市政府的反應實在太糟了。」

只是,再談這些,已經沒有什麼用了。

簡苑玲(十)繼續跟傷疤溫柔「對話」


願景工程 特約記者佐渡守

嘉義的陽光很燦爛,苑玲與治療師相約這一天,要量製新的壓力衣。

這天之前,接連幾天跑遍半個台灣島的簡苑玲,頑皮笑稱:「妳追不到我啦啦啦!」在排滿復健中心搓湯圓、拍攝疤痕寫真、回醫院複診、及學校開學等等行程下,這一天,她終於甘心被我「堵」到。一走入陽光基金會雲嘉服務中心,就看見她坐在拿著紙筆與皮尺的治療師面前,乖乖量壓力衣。

我明白簡苑玲的愛開玩笑是一種不想氣氛低盪或太僵的貼心,這天幫簡苑玲量身的治療師也很親切,兩人輕鬆愉快地一搭一唱,活像結識多年的好友,氣氛美好,一如當日的早晨。

一般來說,為嚴重燒燙傷量身訂做的壓力衣,可由製造商的人員來量,或是復健中心的治療師來量。所謂壓力衣,顧名思義是利用均勻的壓力,來控制疤痕的增生,因此「量衣」的過程,是一門很講究經驗的學問。

「若以對疤痕的判斷能力來說,確實是治療師的經驗比較好。」在簡苑玲裸露的手上貼滿定位的膠帶,鼻頭快貼到疤痕上,正拿著筆專注測量的治療師這麼說。

由於怕干擾治療師的計算,我在一旁小心地尋找適合切入的時間點發問。「好了。現在可以回答問題了喔!」花了好久時間才量完一根大拇指的治療師,終於抬起頭來微笑道。

原來,由於患部燒燙傷的嚴重程度與復原狀況不一,應施予的壓力也不一樣,不是「緊」就可以。「有些人以為緊才好,越緊越有效,但事實上,需長時穿戴的壓力衣,過緊的話除了徒增不適感,還可能造成脆弱的患部瘀青、破皮,也影響血液循環。嚴重的話甚至有血栓的風險。」不過治療師也坦承,從業多年還未碰過這麼糟的情況,請大家不要過度緊張。

看著桌上像中醫穴道圖般紀錄著許多細小數字的紙張,我再問一題:「為何有些部位的數字密密麻麻,有些部位比較稀疏?」治療師說:「這跟圍度有關。例如我剛量的大拇指,跟手腕圍度就差很多,所以可容許的誤差值自然比較小,就必須量得精細一些。差個0.2到0.3公分就差很多了喔!」

治療師邊按壓簡苑玲的傷疤邊回答,然後突然說:「不錯喔!這裡快熟了。妳要繼續跟它『對話』喔,它才會理妳……」,好溫馨的說法。感覺是跟疤痕和平相處的溫柔態度。隨著治療師按的動作,他口裡邊說著這裡熟、那裡不熟,記者失笑,冒昧地問:「你們?把它當水果喔?」

他說:「真的跟水果差不多喔。妳看這兒,疤痕像一層殼,硬硬的,紅腫充血,表示還有進步空間,等它熟需要時間。另外這邊,顏色變淡了,按了還是白白軟軟的,表示血管通了、不充血了,這就是熟了,也比較不會癢了。」治療師並對苑玲疤痕的復原表示樂觀,他認為這跟簡苑玲個人體質有相當關係,值得慶幸。

整個量身過程花了整整一個上午,依然不夠,下午還得繼續奮鬥。

「唉呀,剩大腿還沒量,她腿短短應該很快啦!」跟簡苑玲鬥起嘴來像姊妹的簡媽媽在一旁笑道。而忙了半天的治療師已經摀著腹部,顯示為肚子餓。

問簡苑玲,量壓力衣的感覺是什麼?她說:「第一次量很開心啊!因為表示我已經可以進入復健的下個階段了。這次沒有不開心,但很平靜。」

誠然。面對需要花費多年時間才能真正成熟的疤痕,一件穿上半年至一年的壓力衣功成退役後,重新裁製的新衣,雖然貼身包覆的範圍一次都能有一次的進展,例如治療師說,這次背部可以裸露了、下次手臂(部位的壓力衣)可以截掉了(苑玲還大驚:「蝦密!把手截掉!?」),但傷患與壓力衣朝夕相處的時間跨距還很長,這件與傷痕奮鬥的戰袍,也會是陪伴傷患最久的戰友。再過兩三週,簡苑玲就可以和新裁的壓力衣,一起平靜地調整呼吸,繼續接力,朝還很遠的復健之路往下走去。

苑玲媽媽開釋篇

赴陽光基金會雲嘉服務中心量壓力衣的當天,苑玲媽媽帶著幾本書在身邊,津津樂道地跟我們分享她閱讀的喜悅,她說,每當書裡讓她有共鳴的地方,她就會劃線。「像這本書說,我們面對渴望的目標與心願,態度要篤定,這樣全宇宙就會動用它的能量來幫助你實現!」

從聊天當中,也不難發現,事實上這樣的共鳴,似乎也呼應了簡媽媽的人生。

她說:「我從不把苑玲當生病的孩子,我告訴她,妳意志要很堅強,且要對自己負責。即便一時走不出來也沒關係,先丟著,待時機成熟就能度過。」

回憶起住院當時,簡媽媽說,苑玲在加護病房狀況不穩,到處求神拜佛,有武財神諭示,說苑玲的魂早已不在醫院,自己跑回家了。「她整個人像消了風的氣球,活死人一樣躺在那裡,我一點都不想幫她拍照,怕她將來看了會有不好的回憶。」

起伏不定的病況,抽血與各式檢查也找不出原因,由於簡家每年稻米收成後,都會捐米給宗教團體,那時苑玲正值生命凶險的當口,於是媽媽建議爸爸這次就用苑玲的名字捐獻吧。回到病房裡,媽媽不禁對著冥冥說:「倘若祢是存在的,倘若祢是需要功德的,請到那邊去吧!不要再纏著苑玲了!」隨後她一直留在醫院陪伴在側,她說,總覺得自己在旁才能比較安心,有媽媽坐鎮苑玲才會比較穩定。

簡媽媽說,危急的時候,曾有社工問她:「妳知道燒傷面積70%代表的意思嗎?」她字字鏗鏘地回答:「苑玲一定會跟我回家!我只接受這個答案!」

因為止痛藥的關係,初期苑玲一直昏昏沉沉,問話會回應,但全然沒有記憶。即便如此,簡媽媽每天還是對苑玲耳提面命:「要抱持開朗心。在醫院會孤單,要好好品嘗這份寂寞。身體會很痛,也要細細品嘗這份疼痛。」如今苑玲對那段昏迷過程記憶十分破碎,但媽媽要她堅強的這三件事,醒來她全都記得。

「不樂觀不行。不然人會走不出去。」媽媽說:「生命遭遇威脅,為什麼我還要她記得這份艱難的過程?事故已經發生,想讓它產生價值,妳就必須去細細體會,將來才能走出去與他人分享,幫助與自己同樣切身之痛的人。」

如今一想,有簡媽媽在她背後旺盛厚實的生命鍛鍊,苑玲的心靈很強壯,不是沒有原因。

簡苑玲(十一)逃避復健


願景工程 特約記者黃奕瀠

 左二為苑玲(受訪者提供)
左二為苑玲(受訪者提供)

初見簡苑玲那晚,她嘰嘰喳喳,停不下來,談著八仙訴訟,數落公部門不負責任,還有各種荒謬情事。偶爾我們有機會插話:「妳的論文呢?」她便有條理地訴說自己的計畫,話鋒一轉,又聊到受害者家屬團體的問題,猶豫該不該扛下重任。

「你的主業呢?」另一名採訪者問:「妳還有時間給妳的主業嗎?」她指的是「復健」。

只見簡苑玲哈哈帶過,敷衍了我們一下,又聊到別的話題。其他人交換了一下眼神,心中明白,這個女孩不想復健。於是,之後,只要逮到機會,大家都會問她:「妳復健了嗎?」就像是「呷飽沒」這般招呼語。她仍然蒙混過去,沒有正面答案。

復健頻率為何?至少一週數次,甚至每天數次也不為過。對燒燙傷患者來說,復健最重要,也最基本。

待「結痂週記」這個案子開始運作,我讀了其他人的稿子後,益發好奇:他們為了儘快回復身體功能,拚命復健,為何意志力堅強的簡苑玲,始終逃避?她不打算「重建」自己了嗎?

 圖/受訪者提供
圖/受訪者提供

「很複雜,我也不知道為什麼。」第一次詢問她時,她偏了偏頭,坦言不知原因。幾週後,再次問她,她仍說複雜,卻願意梳理想法,「可能是沒有歸屬感,沒有動力。」

出院初期,簡苑玲不上課時,就借住在新莊某個慈濟志工家,由他們接送到陽光復健。對此,她充滿感謝,也感到抱歉,只覺得為別人增加麻煩,「他們人很好,但我很不好意思。」而自己由台大到新莊,距離很遠,對行動遲緩的她來說,時間金錢成本都高,便有了惰性。

更重要的或許是,八仙傷患多是一群一群朋友,他們本就認識,相偕去玩,一起受傷,復健便也在一起,但簡苑玲獨自一人,與其他傷友年齡上有距離,於是在復健路上便顯孤獨。既然落單,遠遠走在後頭便像是不要緊。十分倦怠。

「當然,我知道復健很重要,對身體好。」但簡苑玲就是沒有動力,連在家自己做,都不願意,「很痛啊。」

簡苑玲的雙腿與右手都需要復健,從腳趾、膝蓋到大腿,右手肘至今無法伸直。要解決問題,必須靠時間、耐力與意志力,但復健相伴而來的疼痛,她說無法忍受,特別是膝蓋後方的後疤,和長了骨頭的右手。她想辦法拖延時間,能夠不跪就不跪。

「我會耍小聰明。」偶爾去復健中心,簡苑玲會仗著老師無法應付這麼多傷患,在旁邊打混,從簡單的做起,等到要到困難且疼痛的步驟時,已經下課。該復健的地方沒有復健。「沒辦法,我真的很害怕被扳直跟凹彎右手肘,上次痛到痛哭流涕。」她不喜歡在人前落淚,那很丟臉,所有人都聽到哭聲還要假裝不知道。她也不喜歡讓治療師因為心軟凹不下手,於是逃避。只能逃避。

受傷初期,她一直想當好孩子,積極努力,總是鼓勵別人,於是常在臉書上貼自己搞笑復健的照片,彷彿這沒什麼了不起。她希望別人不要擔心她,她可以自己過得很好,克服一切,但事實是,她如此呈現樂觀努力的模樣,換來更多誇獎跟加油聲,讓她更害怕,害怕別人的鼓勵加油,因為她真的做不到。

該怎麼辦呢?她還是在徬徨。