簡苑玲

1991年生
全身75%燒燙傷
雲林人,現居台北,學生。

簡苑玲(十)繼續跟傷疤溫柔「對話」


願景工程 特約記者佐渡守

嘉義的陽光很燦爛,苑玲與治療師相約這一天,要量製新的壓力衣。

這天之前,接連幾天跑遍半個台灣島的簡苑玲,頑皮笑稱:「妳追不到我啦啦啦!」在排滿復健中心搓湯圓、拍攝疤痕寫真、回醫院複診、及學校開學等等行程下,這一天,她終於甘心被我「堵」到。一走入陽光基金會雲嘉服務中心,就看見她坐在拿著紙筆與皮尺的治療師面前,乖乖量壓力衣。

我明白簡苑玲的愛開玩笑是一種不想氣氛低盪或太僵的貼心,這天幫簡苑玲量身的治療師也很親切,兩人輕鬆愉快地一搭一唱,活像結識多年的好友,氣氛美好,一如當日的早晨。

一般來說,為嚴重燒燙傷量身訂做的壓力衣,可由製造商的人員來量,或是復健中心的治療師來量。所謂壓力衣,顧名思義是利用均勻的壓力,來控制疤痕的增生,因此「量衣」的過程,是一門很講究經驗的學問。

「若以對疤痕的判斷能力來說,確實是治療師的經驗比較好。」在簡苑玲裸露的手上貼滿定位的膠帶,鼻頭快貼到疤痕上,正拿著筆專注測量的治療師這麼說。

由於怕干擾治療師的計算,我在一旁小心地尋找適合切入的時間點發問。「好了。現在可以回答問題了喔!」花了好久時間才量完一根大拇指的治療師,終於抬起頭來微笑道。

原來,由於患部燒燙傷的嚴重程度與復原狀況不一,應施予的壓力也不一樣,不是「緊」就可以。「有些人以為緊才好,越緊越有效,但事實上,需長時穿戴的壓力衣,過緊的話除了徒增不適感,還可能造成脆弱的患部瘀青、破皮,也影響血液循環。嚴重的話甚至有血栓的風險。」不過治療師也坦承,從業多年還未碰過這麼糟的情況,請大家不要過度緊張。

看著桌上像中醫穴道圖般紀錄著許多細小數字的紙張,我再問一題:「為何有些部位的數字密密麻麻,有些部位比較稀疏?」治療師說:「這跟圍度有關。例如我剛量的大拇指,跟手腕圍度就差很多,所以可容許的誤差值自然比較小,就必須量得精細一些。差個0.2到0.3公分就差很多了喔!」

治療師邊按壓簡苑玲的傷疤邊回答,然後突然說:「不錯喔!這裡快熟了。妳要繼續跟它『對話』喔,它才會理妳……」,好溫馨的說法。感覺是跟疤痕和平相處的溫柔態度。隨著治療師按的動作,他口裡邊說著這裡熟、那裡不熟,記者失笑,冒昧地問:「你們?把它當水果喔?」

他說:「真的跟水果差不多喔。妳看這兒,疤痕像一層殼,硬硬的,紅腫充血,表示還有進步空間,等它熟需要時間。另外這邊,顏色變淡了,按了還是白白軟軟的,表示血管通了、不充血了,這就是熟了,也比較不會癢了。」治療師並對苑玲疤痕的復原表示樂觀,他認為這跟簡苑玲個人體質有相當關係,值得慶幸。

整個量身過程花了整整一個上午,依然不夠,下午還得繼續奮鬥。

「唉呀,剩大腿還沒量,她腿短短應該很快啦!」跟簡苑玲鬥起嘴來像姊妹的簡媽媽在一旁笑道。而忙了半天的治療師已經摀著腹部,顯示為肚子餓。

問簡苑玲,量壓力衣的感覺是什麼?她說:「第一次量很開心啊!因為表示我已經可以進入復健的下個階段了。這次沒有不開心,但很平靜。」

誠然。面對需要花費多年時間才能真正成熟的疤痕,一件穿上半年至一年的壓力衣功成退役後,重新裁製的新衣,雖然貼身包覆的範圍一次都能有一次的進展,例如治療師說,這次背部可以裸露了、下次手臂(部位的壓力衣)可以截掉了(苑玲還大驚:「蝦密!把手截掉!?」),但傷患與壓力衣朝夕相處的時間跨距還很長,這件與傷痕奮鬥的戰袍,也會是陪伴傷患最久的戰友。再過兩三週,簡苑玲就可以和新裁的壓力衣,一起平靜地調整呼吸,繼續接力,朝還很遠的復健之路往下走去。

苑玲媽媽開釋篇

赴陽光基金會雲嘉服務中心量壓力衣的當天,苑玲媽媽帶著幾本書在身邊,津津樂道地跟我們分享她閱讀的喜悅,她說,每當書裡讓她有共鳴的地方,她就會劃線。「像這本書說,我們面對渴望的目標與心願,態度要篤定,這樣全宇宙就會動用它的能量來幫助你實現!」

從聊天當中,也不難發現,事實上這樣的共鳴,似乎也呼應了簡媽媽的人生。

她說:「我從不把苑玲當生病的孩子,我告訴她,妳意志要很堅強,且要對自己負責。即便一時走不出來也沒關係,先丟著,待時機成熟就能度過。」

回憶起住院當時,簡媽媽說,苑玲在加護病房狀況不穩,到處求神拜佛,有武財神諭示,說苑玲的魂早已不在醫院,自己跑回家了。「她整個人像消了風的氣球,活死人一樣躺在那裡,我一點都不想幫她拍照,怕她將來看了會有不好的回憶。」

起伏不定的病況,抽血與各式檢查也找不出原因,由於簡家每年稻米收成後,都會捐米給宗教團體,那時苑玲正值生命凶險的當口,於是媽媽建議爸爸這次就用苑玲的名字捐獻吧。回到病房裡,媽媽不禁對著冥冥說:「倘若祢是存在的,倘若祢是需要功德的,請到那邊去吧!不要再纏著苑玲了!」隨後她一直留在醫院陪伴在側,她說,總覺得自己在旁才能比較安心,有媽媽坐鎮苑玲才會比較穩定。

簡媽媽說,危急的時候,曾有社工問她:「妳知道燒傷面積70%代表的意思嗎?」她字字鏗鏘地回答:「苑玲一定會跟我回家!我只接受這個答案!」

因為止痛藥的關係,初期苑玲一直昏昏沉沉,問話會回應,但全然沒有記憶。即便如此,簡媽媽每天還是對苑玲耳提面命:「要抱持開朗心。在醫院會孤單,要好好品嘗這份寂寞。身體會很痛,也要細細品嘗這份疼痛。」如今苑玲對那段昏迷過程記憶十分破碎,但媽媽要她堅強的這三件事,醒來她全都記得。

「不樂觀不行。不然人會走不出去。」媽媽說:「生命遭遇威脅,為什麼我還要她記得這份艱難的過程?事故已經發生,想讓它產生價值,妳就必須去細細體會,將來才能走出去與他人分享,幫助與自己同樣切身之痛的人。」

如今一想,有簡媽媽在她背後旺盛厚實的生命鍛鍊,苑玲的心靈很強壯,不是沒有原因。

簡苑玲(十一)逃避復健


願景工程 特約記者黃奕瀠

 左二為苑玲(受訪者提供)
左二為苑玲(受訪者提供)

初見簡苑玲那晚,她嘰嘰喳喳,停不下來,談著八仙訴訟,數落公部門不負責任,還有各種荒謬情事。偶爾我們有機會插話:「妳的論文呢?」她便有條理地訴說自己的計畫,話鋒一轉,又聊到受害者家屬團體的問題,猶豫該不該扛下重任。

「你的主業呢?」另一名採訪者問:「妳還有時間給妳的主業嗎?」她指的是「復健」。

只見簡苑玲哈哈帶過,敷衍了我們一下,又聊到別的話題。其他人交換了一下眼神,心中明白,這個女孩不想復健。於是,之後,只要逮到機會,大家都會問她:「妳復健了嗎?」就像是「呷飽沒」這般招呼語。她仍然蒙混過去,沒有正面答案。

復健頻率為何?至少一週數次,甚至每天數次也不為過。對燒燙傷患者來說,復健最重要,也最基本。

待「結痂週記」這個案子開始運作,我讀了其他人的稿子後,益發好奇:他們為了儘快回復身體功能,拚命復健,為何意志力堅強的簡苑玲,始終逃避?她不打算「重建」自己了嗎?

 圖/受訪者提供
圖/受訪者提供

「很複雜,我也不知道為什麼。」第一次詢問她時,她偏了偏頭,坦言不知原因。幾週後,再次問她,她仍說複雜,卻願意梳理想法,「可能是沒有歸屬感,沒有動力。」

出院初期,簡苑玲不上課時,就借住在新莊某個慈濟志工家,由他們接送到陽光復健。對此,她充滿感謝,也感到抱歉,只覺得為別人增加麻煩,「他們人很好,但我很不好意思。」而自己由台大到新莊,距離很遠,對行動遲緩的她來說,時間金錢成本都高,便有了惰性。

更重要的或許是,八仙傷患多是一群一群朋友,他們本就認識,相偕去玩,一起受傷,復健便也在一起,但簡苑玲獨自一人,與其他傷友年齡上有距離,於是在復健路上便顯孤獨。既然落單,遠遠走在後頭便像是不要緊。十分倦怠。

「當然,我知道復健很重要,對身體好。」但簡苑玲就是沒有動力,連在家自己做,都不願意,「很痛啊。」

簡苑玲的雙腿與右手都需要復健,從腳趾、膝蓋到大腿,右手肘至今無法伸直。要解決問題,必須靠時間、耐力與意志力,但復健相伴而來的疼痛,她說無法忍受,特別是膝蓋後方的後疤,和長了骨頭的右手。她想辦法拖延時間,能夠不跪就不跪。

「我會耍小聰明。」偶爾去復健中心,簡苑玲會仗著老師無法應付這麼多傷患,在旁邊打混,從簡單的做起,等到要到困難且疼痛的步驟時,已經下課。該復健的地方沒有復健。「沒辦法,我真的很害怕被扳直跟凹彎右手肘,上次痛到痛哭流涕。」她不喜歡在人前落淚,那很丟臉,所有人都聽到哭聲還要假裝不知道。她也不喜歡讓治療師因為心軟凹不下手,於是逃避。只能逃避。

受傷初期,她一直想當好孩子,積極努力,總是鼓勵別人,於是常在臉書上貼自己搞笑復健的照片,彷彿這沒什麼了不起。她希望別人不要擔心她,她可以自己過得很好,克服一切,但事實是,她如此呈現樂觀努力的模樣,換來更多誇獎跟加油聲,讓她更害怕,害怕別人的鼓勵加油,因為她真的做不到。

該怎麼辦呢?她還是在徬徨。

簡苑玲(十二)我明白我沒有被放棄


願景工程 特約記者黃奕瀠

 圖/受訪者提供
圖/受訪者提供

像簡苑玲這樣的復健逃兵,陽光基金會都不會放棄,不時鼓勵他們有空去走走。元宵節前夕,新北陽光重建中心呼喚她去搓湯圓,參加活動,她猶豫著,最後以回雲林的理由,逃掉了。

但雲嘉地區的陽光也邀請簡苑玲參加活動,這下子她沒有藉口,只能參加。本以為只是簡單的同樂活動,卻沒料到會突然被叫上台,接受表揚,不免感到慌亂,「沒想到逃避復健這麼久的我,也有被鼓勵的資格。」她很羞愧,認為自己不值得。

她得到的是「後勢看漲獎」,獎狀上寫著:

其復健生活,熱心助人、勇往直前,行為表現足堪嘉許……。

為什麼會得獎?透過治療師與主任的談話,簡苑玲了解,儘管她做的事暫時看不到成效,但在大家心中,她做的事確實是有意義的,「在我不知道的時候,或許我的一句話或某個行為是可以鼓勵別人或給與別人感動的。」

而她的逃避,似乎也不應該被評論,因為,「休息或逃避雖然長期而言不是好事,但是能知道與了解自己生理與心理的需求,是很珍貴的能力。」他們對簡苑玲說:「請不要為了自己的需求自責或羞愧。」

授獎,讓沮喪許久的簡苑玲產生了力量,而「學長們」的分享,更讓她感到珍貴。「我知道復健很重要,但我不知道要復健到什麼時候,未來會怎麼樣。」簡苑玲看到學長們的傷部復原情況,知道他們也會痛,會癢,卻覺得很安心,「至少讓我心裡有底,知道幾年後,我會變成怎麼樣。不再是那種茫茫然的感覺。」

「其中一個燒傷四年的學長,還是需要穿壓力衣,還是會不舒服,手上紅色疤痕轉成膚色,腿上植皮的地方是一格一格網目。」簡苑玲把褲子撩起來,比了比自己的腿:「就是這樣。我知道這個之後還是會這樣。」

心理有底很重要,儘管好像沒什麼改變,但有些變化也顯而易見。她體認到,復原這條路很辛苦,但也能有一定程度的回報。

但這些學長、前輩們給她的,不只是對未來的想像,還有「不再孤單」的溫暖。簡苑玲總在自己隻身作戰的孤獨感中,很像被拋下來,獨自承擔巨變與痛苦,但這些同樣是受了傷的人在她面前分享經驗,她才真正明白,不是只有她受傷,其他人也受傷了,她不該只是躲在自己的小世界裡悲傷或哀悼,應該同樣走出來看看別人,鼓勵別人,也被別人鼓勵。

「我不會是最辛苦的,一切只是過程。」這句話讓簡苑玲產生往前的力量。

而其中一個顏面與手都嚴重受傷的學長說:「想想孩子還有家人,你就撐得下去。」此時,他的太太凝視著他背影的眼神,也讓簡苑玲動容:「好美。」

這一天,簡苑玲獲得許多正面能量,讓她晚上看到網民又酸他們是群「自己玩樂要別人買單」的人時,竟不那麼憤慨。

她只想著許多人的期許,讓原本孤單以為被拋棄的她,明白自己尚未被放棄。