簡苑玲

1991年生
全身75%燒燙傷
雲林人,現居台北,學生。

簡苑玲(十三)清醒地進手術房


願景工程 特約記者黃奕瀠

簡苑玲原本是個健康寶寶,連感冒都很少,捲入八仙事件後,成了常跑醫院的「病號」,身上挨了不少刀。不知算幸或不幸,之前進出手術室沒有知覺亦無記憶,於是不緊張也不知痛。但這次不一樣,為了清除右手軸異位性骨增生──有些燒燙傷者會在不該長骨頭的地方長骨頭──她清醒地進了手術室,感受到無影燈的光,室內的寒,與麻醉科醫師透過手背上埋針輸入液體...。

這個刀,去年就決定要開了。簡苑玲初聽到骨科醫師診斷,其實有些害怕,害怕進手術房。「這是我的身體啊,怎麼會變成這樣?」

處理膝蓋厚疤的整形外科醫師,對她解釋病情時,不忘在她身上到處比劃,「這邊可以挖掉,用背後的皮補。」這個可以如何那邊可以這樣云云,這專業的口吻讓簡苑玲信任,卻又不停自問:「一定是我不夠努力吧?如果我認真復健,是不是就不會這樣?」她又自責又害怕:真的好痛,可不可以不要再做了。

拖延了個寒假,確定開學第一周動手術,簡苑玲反而安心了,「住院這天就是作檢查。一關又一關,好像闖關遊戲。」她將從挪威帶回來的麋鹿娃娃帶到病房陪伴,拍了張照片,傳上臉書,讓大家放心。她心情平靜,知道自己會餓很久,笑說自己努力吃到禁食的最後一刻。原本說這次不要陪伴的父母,還是忍不住從雲林北上,陪她開刀,就是放心不下。

627事件發生那晚,簡苑玲的父母在她進加護病房後,才看到她。「那時她全身插滿管子,根本就是個活死人。我不敢相信這是我女兒。」簡媽媽說,她只能告訴自己,「一定可以把她救回來。我可以把我女兒帶回家。」那段時間,她都如此堅信,但當簡苑玲走過死亡關卡的今天,簡媽媽才坦言:「其實我並不確定她是否能活回來。可是我只能這樣告訴自己。」倒是簡苑玲的阿姨看到她躺在加護病房的樣子後,回家哭了好多天,根本無法睡覺。

「有一次,社工問我,知不知道燒傷75%的意義。」簡媽媽回憶,那時她沒有哭也不緊張,讓醫生好奇,以為她不知嚴重性,所以沒追問他們存活率,「我當然知道75%代表什麼,但我不去想。因為我知道她一定會活下來。」這是簡媽媽的信心與意志力。

儘管中間幾度病危,出了很多狀況,讓簡苑玲進出幾次手術室,每次都是折磨。但簡媽媽都不放棄,不停對女兒說話,說她一定可以熬過去。簡苑玲也以堅強的意志力回應母親,終於在21天後拔管,離開加護病房。不僅如此,即使再痛,她也不打止痛針──「因為我的手沒有辦法按自費的止痛啦。」簡苑玲事後解釋。

「我媽以幽默開朗的方式鼓勵我,例如,在我痛的時候,跟我說,很痛嗎?好好品嚐你的痛,之後寫出來跟大家分享。」簡苑玲翻了翻白眼,「她還跟我說,你以後把這些寫成書,我抽成,二八分,你二我八。」意志不清、無法言語的簡苑玲聽到後,靠著儀器激動回應。逼逼逼逼逼,機器聲叫個不停。簡媽媽開懷地笑了。

而這一次,獨自進手術房的簡苑玲,延續著母親的幽默感,討論進手術房不能穿內衣內褲的原因,「因為內衣褲材質可能會導致灼傷。」一聽到灼傷,她立刻懂了,「我全身上下沒被燒到,就只剩下有穿比基尼和短褲的重點部位,要是這次因為穿內衣褲灼傷我這僅存的部位,也太衰了吧。」

之前逞強不打止痛的簡苑玲,這次也大方「認痛」。「醒來那刻一直發抖,不知道是冷到發抖還是痛到發抖。」她說連麻醉科醫師從手背打止痛,也好痛啊。

這或許是痛的體悟,也是痛的成長。

簡苑玲(十四)爆血跟生孩子一樣,一回生二回熟


願景工程 特約記者黃奕瀠

 圖/受訪者提供
圖/受訪者提供

受傷後,學校幫簡苑玲安排一個位置較好、距離電梯口稍微近的兩人房宿舍,讓家人可以陪同。某個晚上我進她的房間時,她正狼吞虎嚥,嗑掉自己的晚餐,這讓我更肯定,受傷前她是個作什麼都快的急性子。

我們邊聊,她邊吃,聊完後,我將錄音筆關掉,收起來後,又聊到某個話題……含糊以對,不是為了避諱,而是我真的忘記聊到什麼,讓躺在床上的簡大姊突然冒出頭說:「不然她會爆血。衣服上都會是血。」

「爆血?」我不自覺大叫出聲。但她們的表情告訴我,這是家常便飯,不用大驚小怪。

「爆血就跟生小孩一樣啦,一回生二回熟。」這個沒生過小孩的年輕女孩語氣輕鬆,「這很正常。上次回家我妹幫我擦藥,血就一直流出來,我還沒發現。」簡苑玲有時需要擦拭身上流出的血,流血時,往往不知不覺。「燒傷後,身體會出現增生的疤痕。他們需要很多養分,才會長皮膚,也因此會增生許多血管。」她指了指自己身上大片紅腫說:這些血管一直充血,所以才會紅紅的。

我恍然大悟。簡大姊回應:「長知識了吼?!」

是的,我覺得人體非常奇妙,簡苑玲或許也這麼覺得,她偶爾會像一個不相干的第三者一樣,看待自己的身體,但這身體又是她的,所以充滿各種評論,例如:「自此受(ㄅㄧㄢˋ)傷(ㄆㄤˋ)之後就不喜歡自拍了。有時候不是討厭疤痕的樣子,而是討厭彎曲的膝蓋和手肘、鬆軟的雙下巴和肚皮,以及沒有瀏海的短髮。」

「目前最不喜歡的是右膝內側那個糾纏我快一個月的,五十元硬幣大小的傷口。因失去表皮而露出那鮮紅色的肉,和意外那天躺在泳圈上我看到的右手小指一模一樣。」她還說自己討厭右腳腳趾頭上突出的厚疤,「拉得我腳趾變形,連走路都顯得疼痛。」可是她又會拍下自己露出壓力衣的腳趾,加上註解:「烏龜烏龜翹。」是嘲弄。有點可愛。

開刀後,簡苑玲又客觀地分析自己的狀況:「為了清骨頭,尺神經有被轉移位置,現在右手小拇指都麻麻的,但醫師說3-6個月會好一些。」

她說自己很久沒有感覺到,右手手指竟可以離自己臉「好遠」的狀況,所謂的遠,是差一個拳頭可以伸直,手差一個拳頭就可以碰到肩膀。一般人簡單做到的動作,燒燙傷患者要經過復健與手術,才能真正做到。所以,做什麼都很慢,像是擦藥,像是洗澡穿脫衣服。

「雖然縫線附近的皮膚有點裂開──因為是燒傷後新生的皮膚,比較薄──每次換藥都又流血,但一切都比不上手肘可以活動的開心呀。」她在臉書寫下這個心情,「現在走路右手也可以隨步伐擺動,不會再像中風一樣把右手彎在胸前。」

而且,她的腳趾可以發出『啵』的聲音,也就是一般人折手指或腳趾關節時發出的聲響,「這是否表示我的腳趾不再被疤痕拉扯得這麼僵硬,可以彎下去,然後啵啵啵~~~~喔耶!」

烏龜烏龜翹。寫這週週記時,我突然發覺,難得順利,難得好心情。燒傷患者不一定都在悲傷痛苦的樣貌下,在疼痛中,即使爆血,也有自己生活與生命的樣態。

簡苑玲(十五)媒體想呈現的,難道不是自己的想像?


願景工程 特約記者黃奕瀠

 圖/受訪者提供
圖/受訪者提供

簡苑玲是結痂週記八人名單中的第一人——她是透過人脈首位找到的傷患。雖一口允諾協助尋人,簡苑玲卻無接受採訪的意願,只想著找到八個人後,就沒她的事了,她不必要受訪。但策劃者直言不能沒有她,幾次說服後,她還是答應了,畢竟,其他個案都是她找來的,自己卻不加入,道義上也說不過去,再者,如果媒體真的能夠發揮一些影響力,改變他們的處境、撕掉他們身上污名的標籤,或是發揮糾正的力量,或許接受訪問會是有意義的事。

當這個採訪計畫執行滿四個月、已經超過一半之時,簡苑玲下了個暫時的結論:「的確,現在說我們跑趴、質疑我們的聲音已經不多了,可是,在公共政策或政府行事上,卻看不到什麼影響。」她始終對政府的顢頇不滿,特別新北市政府處理不善有怨言,為內部紛爭心煩,種種都讓她反問:關於八仙事件的種種報導能改變什麼呢?

一次又一次訴說經驗與心情,令她有掏空之感,頗為疲倦。但她還要面對攝影、紀錄片拍攝,與上門採訪的記者。有次,有個頗具品質的電視節目找上她,問她能不能上節目?她跟母親討論後答應了,畢竟她們看過這節目,也很喜歡。而後,一個擔任前期製作的女孩約她訪問,各個問題都顯露她沒做功課,最基本的資訊都不知道,讓簡苑玲中途就發了頓脾氣,「你知道聯合報願景工程的記者,第一次見面前,就看完我的臉書了嗎?」

雖然簡苑玲對聯合報願景工程的記者有態度上的某些肯定,卻不表示對這些採訪毫不質疑。例如,網站尚未上線時,就已經決定網站上照片的品質必須達到某種程度,文字記者拍照不能馬虎,若是可以,最好發給專業攝影。然而,對拍照品質的要求,意味著畫面思考優先,那麼文字的曖昧性或思考性會趨弱,專業非傳播的簡苑玲不會想到這點,只是單純拒絕「讓畫面說話」,並排斥畫面成為主題框架。因此,屢屢婉拒拍照與紀錄片拍攝的安排。

簡苑玲可以自拍醜陋的復健照片,並上傳公開,但她不願意他人鏡頭的任意詮釋。「媒體想呈現的,究竟是什麼?是他們自己的想像嗎?他們想這樣呈現的理由是什麼?賺人熱淚嗎?」有次,簡苑玲勉為其難答應某個場合讓攝影記者拍照,過程中,因一件事觸動她內心,讓她不禁落淚,攝影記者問:「你為什麼哭?」快人快語的她一時失語。

「我為什麼哭?這真是一個好難回答的問題啊。」受傷以來,眾多生死難關、課題朝她飛撲而來,各種能解不能解的情感、詆毀與痛楚只能自己品嚐,她自己都茫然無措,最後化成幾滴眼淚,又怎能回答一個從頭到尾都不在其中的陌生人,她為何而哭?「媒體要呈現這些,為的是什麼?」

對簡苑玲來說,所有種種都是自己的事,並不算特別,不需要拍照,也不需要被特意放大,尤其放大後,就只成為一個印象。「之前乙武洋匡的事,還有小燈泡媽媽的發言,都讓我想,為什麼我們只能將一種形象套在這些人身上,覺得他們就是只能勵志,或只能懷恨悲傷?他們難道沒有別的面向,或其他表現的可能?」簡苑玲反問,那像他們這樣受傷的人呢?是不是就只能化作一種特定形象?

「為什麼要拍這個,這很特別嗎?」簡苑玲還是會這樣問。