簡苑玲（十五）媒體想呈現的，難道不是自己的想像？

簡苑玲

1991年生
全身75%燒燙傷
雲林人，現居台北，學生。

2016-04-12 願景工程特約記者黃奕瀠

簡苑玲是結痂週記八人名單中的第一人——她是透過人脈首位找到的傷患。雖一口允諾協助尋人，簡苑玲卻無接受採訪的意願，只想著找到八個人後，就沒她的事了，她不必要受訪。但策劃者直言不能沒有她，幾次說服後，她還是答應了，畢竟，其他個案都是她找來的，自己卻不加入，道義上也說不過去，再者，如果媒體真的能夠發揮一些影響力，改變他們的處境、撕掉他們身上污名的標籤，或是發揮糾正的力量，或許接受訪問會是有意義的事。

當這個採訪計畫執行滿四個月、已經超過一半之時，簡苑玲下了個暫時的結論：「的確，現在說我們跑趴、質疑我們的聲音已經不多了，可是，在公共政策或政府行事上，卻看不到什麼影響。」她始終對政府的顢頇不滿，特別新北市政府處理不善有怨言，為內部紛爭心煩，種種都讓她反問：關於八仙事件的種種報導能改變什麼呢？

一次又一次訴說經驗與心情，令她有掏空之感，頗為疲倦。但她還要面對攝影、紀錄片拍攝，與上門採訪的記者。有次，有個頗具品質的電視節目找上她，問她能不能上節目？她跟母親討論後答應了，畢竟她們看過這節目，也很喜歡。而後，一個擔任前期製作的女孩約她訪問，各個問題都顯露她沒做功課，最基本的資訊都不知道，讓簡苑玲中途就發了頓脾氣，「你知道聯合報願景工程的記者，第一次見面前，就看完我的臉書了嗎？」

雖然簡苑玲對聯合報願景工程的記者有態度上的某些肯定，卻不表示對這些採訪毫不質疑。例如，網站尚未上線時，就已經決定網站上照片的品質必須達到某種程度，文字記者拍照不能馬虎，若是可以，最好發給專業攝影。然而，對拍照品質的要求，意味著畫面思考優先，那麼文字的曖昧性或思考性會趨弱，專業非傳播的簡苑玲不會想到這點，只是單純拒絕「讓畫面說話」，並排斥畫面成為主題框架。因此，屢屢婉拒拍照與紀錄片拍攝的安排。

簡苑玲可以自拍醜陋的復健照片，並上傳公開，但她不願意他人鏡頭的任意詮釋。「媒體想呈現的，究竟是什麼？是他們自己的想像嗎？他們想這樣呈現的理由是什麼？賺人熱淚嗎？」有次，簡苑玲勉為其難答應某個場合讓攝影記者拍照，過程中，因一件事觸動她內心，讓她不禁落淚，攝影記者問：「你為什麼哭？」快人快語的她一時失語。

「我為什麼哭？這真是一個好難回答的問題啊。」受傷以來，眾多生死難關、課題朝她飛撲而來，各種能解不能解的情感、詆毀與痛楚只能自己品嚐，她自己都茫然無措，最後化成幾滴眼淚，又怎能回答一個從頭到尾都不在其中的陌生人，她為何而哭？「媒體要呈現這些，為的是什麼？」

對簡苑玲來說，所有種種都是自己的事，並不算特別，不需要拍照，也不需要被特意放大，尤其放大後，就只成為一個印象。「之前乙武洋匡的事，還有小燈泡媽媽的發言，都讓我想，為什麼我們只能將一種形象套在這些人身上，覺得他們就是只能勵志，或只能懷恨悲傷？他們難道沒有別的面向，或其他表現的可能？」簡苑玲反問，那像他們這樣受傷的人呢？是不是就只能化作一種特定形象？

「為什麼要拍這個，這很特別嗎？」簡苑玲還是會這樣問。

簡苑玲（十六）相互支持的黑腿幫

2016-04-21願景工程特約記者黃奕瀠

網路上有個社團，名為「黑腿幫」，顧名思義，是一群腿黑黑的人組成的。「忘了哪一次，在醫院復健時，一個傷友突然說，我們的腿都很黑。」簡苑玲簡單道出「黑腿」的由來，「因為我們幾個都在萬芳醫院，於是成立一個社群，叫萬芳黑腿幫。」萬芳黑腿幫一開始，是個十一人的小團體。

萬芳黑腿幫成立初始，是為了分享資訊激勵彼此。「我剛出燒燙傷加護中心時，隔壁傷友的媽媽時常來看我，偶爾也有些比較早復原的傷友會來探視，但我當時神智不清，並沒有記憶。等到我自己意識比較清楚、開始復健後，也會去其他病房看傷友。」簡苑玲回想這段患難與共、彼此扶攜的記憶時，說他們彼此很想聊天，但有些人還不能走動，所以便互相加Line，在那兒天南地北的聊，聊天內容什麼都有，有些人會抱怨換藥很痛，另一個會說我等一下換藥耶.....，互吐苦水或宣洩情緒，「就是一種同儕支持的概念。」

等他們出院了，開始到陽光基金會等機構復健，又認識更多傷友，而傷友們彼此都想聊天，Line已不敷使用，最後，簡苑玲就在臉書創建一個秘密社團，讓更多人加入，甚至港澳、新加坡都有。因為他們有著一份革命情感。

「徵求萬芳黑腿們的同意後，我就沿用了黑腿幫的名稱。」簡苑玲解釋，維持私密性是必要的，因為有些話無法對親人講，只能對彼此訴說，「我們都知道親人照顧我們很辛苦，也很感謝，但偶爾換藥被弄痛也是想喊一喊的啊，並不是真的生氣，但也想宣洩一下。」她舉這個例子表示，黑腿們都能理解這些感覺，所以在這園地比較容易被理解。

傷友們在黑腿幫裡，一開始都會放自己焦黑雙腳的照片，露出傷口，還有護理結果跟方式。還有各種資訊分享、傷友文章以及法規等等。人數約近三百人。「後來，我們認為有些心聲跟看法，需要外界也知道，所以又開了個公開的社團網頁。」簡苑玲表示，公開的黑腿幫社團，不只是為了讓他們的心聲傳出去、讓別人了解他們，「更重要的是，當別人想了解我們時，有一個管道可以讓他們看見我們。」她進一步指出，撇開種種目的最核心最簡單的理由就是，「希望我們能彼此看見，傷友間、傷者與大眾間，都能彼此看見。」至於看見後，如何詮釋就是各自的事情。

社團的經營原則就是爭議盡量不帶入這裡，而是注重彼此的支持與交流。但她也提出個假設：如果有一天，不得不走上街頭，也要讓大家有知道這些訊息的管道，「希望這裡能提供辯論或公平討論的平台。」她認為，一些重要決策或事情，大家都有權先知道，畢竟這是當初成立社團的目標。

簡苑玲（十七）拒絕黑箱

2016-04-28願景工程特約記者黃奕瀠

初見面那天，簡苑玲沒有客氣，也不矜持，大剌剌地走進坐下，即使步行艱難，還是跨大步走出大門，講電話。許久許久。為的是處理「台灣627八仙塵爆公安事件受害者保護協會」的事。這個協會運作了一段時間，直至去年十二月才正式成立。見面這天，才剛舉行會員大會，卻出現許多紛爭，讓簡苑玲相當不滿，直說著諸多不公平。

喜好打抱不平的她，每每不畏人言，直話直說，也讓她總是置身紛爭之內。「我其實也會想，這些問題都是內部紛爭，是一、兩個人的問題，不應該放在檯面上，會讓人覺得我們都在吵錢的事，其實我們要求的是透明公開。」簡苑玲說，但正因為世人時常誤會八仙受害者索求國賠、醫療國家買單，又總以他們沒資格拿社會善款云云，對其指指點點，於是更在意善款分配與使用透明化的問題，因而不顧壓力，力爭到底。

八仙事件發生後，大批捐款湧入新北市社會局，新北市政府主導成立善款委員會，處理善款分配的問題。這個委員會成員有七位家屬、七位政府官員與七位社會人士，家屬代表由新北市政府指派。「我們認為在談論如何分配之前，要先把健保代墊醫療費自付額的部分先還掉。也需要建立公平的制度。」簡苑玲說，但有些家屬卻以為大家為了錢爭吵，直說這樣很難看。

另外，她也表示，外界說國賠一事，其實是空穴來風，而健保代墊款也早以由善款償還，結餘分配給傷亡者後，還有些剩餘，該怎麼利用，便需討論。

因為八仙後續該處理的事相當繁雜，還有善款得處理，由傷者與家屬代表組成的「台灣627八仙塵爆公安事件受害者保護協會」（以下簡稱協會），接於其後成立，並於去年十二月選出十五位理事，和五位監事。「因為種種運作，協會的二十位理監事中，有五位同時兼任善款委員會家屬代表。」簡苑玲說。

對簡苑玲和部分家屬而言，善款委員會是新北市政府指示組成，代表由新北市政府指定，並不真正代表他們。除此之外，善款分配與發放的討論都是黑箱，如何發放，如何分配，都未告知傷者與死者家屬，「開會沒通知我們，開會決議也沒說，我都要看新聞才知道第二次善款要依照五度十級發放。」這種不公開、不透明的作法，令簡苑玲憤怒，「五度十級本身就是不夠公平的制度，而且新北市政府收集傷者資料時也不夠謹慎，引起許多爭議。」

但當他們跟新北市政府抗議，對方又以錢發出去了，世上沒有百分之百公平制度為由，拒絕傷者跟家屬意見。然而，其後，新北市又發佈新聞稿，稱改為「五度十二級」。「如果不是制度真的不妥，何須修改？」簡苑玲忍不住質疑。

「我們不是為了吵錢的多寡。」為了表示抗議，簡苑玲一度不願領善款，「五度十二級這種傷情分類制度，會影響刑事跟民事訴訟，於是提出意見。」她強調，這是來自社會的愛心，更需要更公開透明，更公平的制度來運作。

然而，這些爭議卻不被處理。協會理監事一直要求善款代表告知開會時間，讓協會能收集家屬傷者意見，請他們帶到會議討論，協會理事長也可列席；同時，善款代表也能將善款委員會開會通知帶到協會。但三月底，善款委員會開會，協會成員與傷者家屬仍毫不知情。「要黑箱作業到什麼時候？」簡苑玲相當生氣，「這些決議有多少是新北市政府主導？五位善款委員真的能代表其他所有傷者、死者的立場嗎？」她反問：為什麼每次都是決定一切後，我們只能被迫接受？

除此之外，會議出席人數，會議出席代表，都沒有列在會議記錄。對此，新北市政府也表達沒必要。「家屬們在LINE群組請教這些家屬代表,，何時要開會？也從來不說，都是默默的去開會，開完會了，還是不講，等到會議結束第二天，新北市公告會議記錄了，家屬們才知道新北市的善款委員會到底做了那些決議？而這些決議，家屬都不能有意見，要照單全收。」一個家屬也在社團裡表達憤怒：「如果有意見，跟家屬代表們反應，就被污名化，說這些是社會大眾的捐款，怎麼可以這麼計較，新北市幫大家募到這些錢，就要心存感激，不能有意見。叫我們不能吵，再吵，就叫新北市把錢收回去，不發了……（我不明白，善款代表的權利怎麼會這麼大啊）。」

「我們不是貪婪愛錢，我們的醫療不是國家買單。」簡苑玲不停說，就是拒絕黑箱！拒絕黑箱！「這一切新北市政府都沒有責任嗎？」