簡苑玲（十六）相互支持的黑腿幫

簡苑玲

1991年生
全身75%燒燙傷
雲林人，現居台北，學生。

2016-04-21 願景工程特約記者黃奕瀠

網路上有個社團，名為「黑腿幫」，顧名思義，是一群腿黑黑的人組成的。「忘了哪一次，在醫院復健時，一個傷友突然說，我們的腿都很黑。」簡苑玲簡單道出「黑腿」的由來，「因為我們幾個都在萬芳醫院，於是成立一個社群，叫萬芳黑腿幫。」萬芳黑腿幫一開始，是個十一人的小團體。

萬芳黑腿幫成立初始，是為了分享資訊激勵彼此。「我剛出燒燙傷加護中心時，隔壁傷友的媽媽時常來看我，偶爾也有些比較早復原的傷友會來探視，但我當時神智不清，並沒有記憶。等到我自己意識比較清楚、開始復健後，也會去其他病房看傷友。」簡苑玲回想這段患難與共、彼此扶攜的記憶時，說他們彼此很想聊天，但有些人還不能走動，所以便互相加Line，在那兒天南地北的聊，聊天內容什麼都有，有些人會抱怨換藥很痛，另一個會說我等一下換藥耶.....，互吐苦水或宣洩情緒，「就是一種同儕支持的概念。」

等他們出院了，開始到陽光基金會等機構復健，又認識更多傷友，而傷友們彼此都想聊天，Line已不敷使用，最後，簡苑玲就在臉書創建一個秘密社團，讓更多人加入，甚至港澳、新加坡都有。因為他們有著一份革命情感。

「徵求萬芳黑腿們的同意後，我就沿用了黑腿幫的名稱。」簡苑玲解釋，維持私密性是必要的，因為有些話無法對親人講，只能對彼此訴說，「我們都知道親人照顧我們很辛苦，也很感謝，但偶爾換藥被弄痛也是想喊一喊的啊，並不是真的生氣，但也想宣洩一下。」她舉這個例子表示，黑腿們都能理解這些感覺，所以在這園地比較容易被理解。

傷友們在黑腿幫裡，一開始都會放自己焦黑雙腳的照片，露出傷口，還有護理結果跟方式。還有各種資訊分享、傷友文章以及法規等等。人數約近三百人。「後來，我們認為有些心聲跟看法，需要外界也知道，所以又開了個公開的社團網頁。」簡苑玲表示，公開的黑腿幫社團，不只是為了讓他們的心聲傳出去、讓別人了解他們，「更重要的是，當別人想了解我們時，有一個管道可以讓他們看見我們。」她進一步指出，撇開種種目的最核心最簡單的理由就是，「希望我們能彼此看見，傷友間、傷者與大眾間，都能彼此看見。」至於看見後，如何詮釋就是各自的事情。

社團的經營原則就是爭議盡量不帶入這裡，而是注重彼此的支持與交流。但她也提出個假設：如果有一天，不得不走上街頭，也要讓大家有知道這些訊息的管道，「希望這裡能提供辯論或公平討論的平台。」她認為，一些重要決策或事情，大家都有權先知道，畢竟這是當初成立社團的目標。

簡苑玲（十七）拒絕黑箱

2016-04-28願景工程特約記者黃奕瀠

初見面那天，簡苑玲沒有客氣，也不矜持，大剌剌地走進坐下，即使步行艱難，還是跨大步走出大門，講電話。許久許久。為的是處理「台灣627八仙塵爆公安事件受害者保護協會」的事。這個協會運作了一段時間，直至去年十二月才正式成立。見面這天，才剛舉行會員大會，卻出現許多紛爭，讓簡苑玲相當不滿，直說著諸多不公平。

喜好打抱不平的她，每每不畏人言，直話直說，也讓她總是置身紛爭之內。「我其實也會想，這些問題都是內部紛爭，是一、兩個人的問題，不應該放在檯面上，會讓人覺得我們都在吵錢的事，其實我們要求的是透明公開。」簡苑玲說，但正因為世人時常誤會八仙受害者索求國賠、醫療國家買單，又總以他們沒資格拿社會善款云云，對其指指點點，於是更在意善款分配與使用透明化的問題，因而不顧壓力，力爭到底。

八仙事件發生後，大批捐款湧入新北市社會局，新北市政府主導成立善款委員會，處理善款分配的問題。這個委員會成員有七位家屬、七位政府官員與七位社會人士，家屬代表由新北市政府指派。「我們認為在談論如何分配之前，要先把健保代墊醫療費自付額的部分先還掉。也需要建立公平的制度。」簡苑玲說，但有些家屬卻以為大家為了錢爭吵，直說這樣很難看。

另外，她也表示，外界說國賠一事，其實是空穴來風，而健保代墊款也早以由善款償還，結餘分配給傷亡者後，還有些剩餘，該怎麼利用，便需討論。

因為八仙後續該處理的事相當繁雜，還有善款得處理，由傷者與家屬代表組成的「台灣627八仙塵爆公安事件受害者保護協會」（以下簡稱協會），接於其後成立，並於去年十二月選出十五位理事，和五位監事。「因為種種運作，協會的二十位理監事中，有五位同時兼任善款委員會家屬代表。」簡苑玲說。

對簡苑玲和部分家屬而言，善款委員會是新北市政府指示組成，代表由新北市政府指定，並不真正代表他們。除此之外，善款分配與發放的討論都是黑箱，如何發放，如何分配，都未告知傷者與死者家屬，「開會沒通知我們，開會決議也沒說，我都要看新聞才知道第二次善款要依照五度十級發放。」這種不公開、不透明的作法，令簡苑玲憤怒，「五度十級本身就是不夠公平的制度，而且新北市政府收集傷者資料時也不夠謹慎，引起許多爭議。」

但當他們跟新北市政府抗議，對方又以錢發出去了，世上沒有百分之百公平制度為由，拒絕傷者跟家屬意見。然而，其後，新北市又發佈新聞稿，稱改為「五度十二級」。「如果不是制度真的不妥，何須修改？」簡苑玲忍不住質疑。

「我們不是為了吵錢的多寡。」為了表示抗議，簡苑玲一度不願領善款，「五度十二級這種傷情分類制度，會影響刑事跟民事訴訟，於是提出意見。」她強調，這是來自社會的愛心，更需要更公開透明，更公平的制度來運作。

然而，這些爭議卻不被處理。協會理監事一直要求善款代表告知開會時間，讓協會能收集家屬傷者意見，請他們帶到會議討論，協會理事長也可列席；同時，善款代表也能將善款委員會開會通知帶到協會。但三月底，善款委員會開會，協會成員與傷者家屬仍毫不知情。「要黑箱作業到什麼時候？」簡苑玲相當生氣，「這些決議有多少是新北市政府主導？五位善款委員真的能代表其他所有傷者、死者的立場嗎？」她反問：為什麼每次都是決定一切後，我們只能被迫接受？

除此之外，會議出席人數，會議出席代表，都沒有列在會議記錄。對此，新北市政府也表達沒必要。「家屬們在LINE群組請教這些家屬代表,，何時要開會？也從來不說，都是默默的去開會，開完會了，還是不講，等到會議結束第二天，新北市公告會議記錄了，家屬們才知道新北市的善款委員會到底做了那些決議？而這些決議，家屬都不能有意見，要照單全收。」一個家屬也在社團裡表達憤怒：「如果有意見，跟家屬代表們反應，就被污名化，說這些是社會大眾的捐款，怎麼可以這麼計較，新北市幫大家募到這些錢，就要心存感激，不能有意見。叫我們不能吵，再吵，就叫新北市把錢收回去，不發了……（我不明白，善款代表的權利怎麼會這麼大啊）。」

「我們不是貪婪愛錢，我們的醫療不是國家買單。」簡苑玲不停說，就是拒絕黑箱！拒絕黑箱！「這一切新北市政府都沒有責任嗎？」

簡苑玲（十八）傷後三百日的大憂、大喜與大悲

2016-05-04願景工程特約記者黃奕瀠

簡苑玲的二姊生產了，一個健康的男寶寶。原本陪她生活的大姊，趕著回家幫忙照顧小孩，留她獨自一人在宿舍。這是受傷近三百天以來，她首次獨自一人，一個人吃飯，一個人洗壓力衣，在臉書稱讚自己好棒棒的同時，也終於能夠放聲大哭。哭了一整夜，將委屈難過傷心種種情緒都哭嚎出來。

其中包含思念，對外婆的思念。八仙事件發生後，家人時常到台北照顧生死未明的簡苑玲，年邁的外婆也在這個時候感冒了。「外婆說快好了不想看醫生。那天早上一如往常的騎摩托車去田裡忙農事，和舅舅兵分兩路在不同的田工作，等舅舅完成工作要去和外婆會合時，看到機車倒在路邊，外婆倒在路中間，已經無呼吸心跳，送醫急救後仍宣布不治。」簡苑玲談起當時的細節：「當時是舅舅送外婆去醫院，舅媽隨後趕到。舅媽打電話通知媽媽和二姐一起趕到醫院。後來舅舅和媽媽離開，舅媽在外面打電話聯繫人，急診室只剩二姐。」

簡家二姊當時將外婆的手，放在自己的肚子：「阿嬤，你要做阿祖啊。」

簡苑玲一出事，開車載母親北上的，就是二姊。在這生死難關中，也多由二姊跟眾人交代妹妹的狀況。簡苑玲昏迷期間，臉書上有的記錄，都是二姊寫下的，充滿濃厚感情。她們姊妹個性最像，好強重義。為了照顧妹妹，簡家二姊日漸削瘦，卻也發現身體變化。懷孕了。結婚一年，她懷了夫家的長孫。然而，喜訊卻在這個無暇好好照顧自己的時候來到。

老天爺像是對劇本不太滿意，要多加幾筆一般，當簡苑玲出院後，外婆就在這個時候去世。「苑玲住院是大憂，二姊懷孕是大喜，苑玲出院一週外婆過世是大悲。」簡媽媽曾這麼描述簡家這時間的經歷。

這一整年，簡家發生很多事。像是發生事情的這一年春天，簡家人跟著外婆隨媽祖遶境。家住北港的他們，信仰虔誠，稱媽祖卻很親和：「阿婆仔。」簡家二姊在遶境時，做了個夢，夢到隔年跟著媽祖遶境時，懷中多了個孩子。「胎夢啊。」外婆說。

他們約了這年夏天遶境，也約好了隔年還是要跟阿婆仔走。但外婆都爽約了。

今年，他們都沒有心情參加熱鬧，而小名「小祖」的寶寶，這個時候誕生了。

「因為外婆，所以叫小祖嗎？」我問。

簡苑玲點點頭：「也是因為媽祖。」

不過三百天，簡家人在生與死之間走過幾回。情感越發凝結，但遺憾始終強大。眾人心裡都有能說不能說的心事。留待時間，好與自己和解，並對命運理解。讓生命自己訴說一切。

過年前，挺著八個月肚子的簡家二姊，邀簡苑玲拍沙龍照。原本想記錄自己最美麗的一刻，那個孕育生命的身體。想一想，她找了自己的妹妹來拍，那個身上都是疤痕的妹妹。「懷孕的身體，實在不能說很美。」她知道，而她也希望妹妹正視自己受傷的身體，並且接受它。

攝影師非常盡心地，找來了事件發生時的新聞影片，製作出浴火鳳凰的效果。簡苑玲身上的傷疤，像是說明了自己的故事一般，顯得相當生動。與姐姐相望那刻，她哭了。百感交集。

都是為了生命。