楊芷凌(三)爆炸的那一群


願景工程 特約記者朱麗禎

 攝影/朱麗禎
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「你看這是我的三顆星星」,芷凌指著胸口上三個星芒狀的疤痕說,「我現在都會慢慢的幫他們取名字」。「那脖子那樣一片的你會叫他星雲嗎?」記者好奇詢問,芷凌和一旁的物理治療師放聲大笑。

八仙事件傷者的腿都被燒的黝黑,故以「黑腿幫」取名。芷凌上禮拜和當時一起去八仙樂園的黑腿幫們聚餐,現在大家在不同的地方復健,聚在一起聊的仍是彼此的復健狀況。芷凌特別在乎自己走路的樣子,她也發現不只是她走路時腳無法打直,只要是膝蓋關節沒有植皮的,走路時腳部彎曲的角度都明顯較大,因為沒植皮的關節疤痕會長的亂七八糟。她也想全植,「就是皮不夠才沒辦法全植」,芷凌遺憾的說。芷凌談起那些一起去的朋友,稱他們為「爆炸的那一群」,共患難後,這群朋友反而成為她的主要生活圈,「就算好了,我也會把他們當一輩子的朋友」。

以前和朋友出門都會提前約好,現在出門得先看身體狀況,幾乎沒辦法事先答應別人因為無法預測明天身體狀況。寒流將至,她有感而發,「以前看到寒流來是想到要多穿一點,現在是想到明天身體一定會超緊」。身體承受著七成的疤痕肆虐,隨著氣溫降低,疤痕攣縮程度越嚴重,冬天對燒燙傷病患格外痛苦。

疤痕攣縮唯有按摩才可以得到紓解,以芷凌的狀況來說,手掌雖沒受傷,但因為手肘有疤,人們慣常的吃飯動作對她而言都是千辛萬苦,幫自己按摩舒緩攣縮更是難上加難。市售的按摩器,往往因為震動幅度過大,不適合按摩疤痕,加上疤痕的軟硬度按摩器無法辨識,因此唯有雙手是最合適的工具。

芷凌一開始在家休養時,是由父母照顧,彼此的距離拉近,一陣子後芷凌明白父母照顧的辛勞與壓力,自願住進機構。現在每週三父母會到馬偕醫院和她碰面,事件過後,彼此依靠讓感情更緊密,但因為無法完全了解痛楚和妥善照顧而分居。

「現在沒那麼喜歡回家,每次我很痛的時候,家人什麼也不能做」。芷凌淡淡的說。

事件過後不僅對氣候的感受改變,穿著上也有很大的不同。偶爾芷凌會和黑腿幫一起去購物,芷凌最常穿的是帽T,可以遮住頭套,寬鬆的衣襟也不會限制復健動作。自從腳植皮後,本來穿二十三號半鞋子的她,現在鞋子全部重買,因為現在腳的尺寸是二十五號,足足大了一號半。鞋子的挑選上也盡可能挑最軟的,減少摩擦,也較好穿脫。就算寒流來她也很少穿長袖,頂多就是多一件羽絨背心,原因無它,因為手無法穿進去長袖裡。由於戴頭套,從前有一頭秀長卷髮的她也剪成短髮,讓芷凌直嚷著,「好想留長綁頭髮,每次都被叫弟弟」。

八仙事件的劇變不只在五百人身上留下永久的疤,也改變了五百個家庭原本生活的樣貌,每個人的復健過程不同,遇到的困難、中間的掙扎都很難被外人所理解。芷凌現在已經習慣到哪裡都成為注目焦點,注視他們可以滿足獵奇的好奇心,但他們卻無法拒絕,甚至只能習慣。身體的痛楚可以復健,被關注的壓力卻沒那麼容易解決。

楊芷凌(四)新計畫


願景工程 特約記者朱麗禎

 攝影/朱麗禎
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復健是慢慢好的過程,而不是有一天就會突然變好。

芷凌加入馬偕醫院甫通過衛福部的日間照護計畫,從以前每周三天的復健時間增加到一週五日天天報到。日間照護計畫裡面有物理治療師、職能治療師、社工師、醫師、護理師,之後還會加入營養師,為被納入計畫的傷友提供專業的飲食規劃。

芷凌從事件後到現在,半年之間瘦了十五公斤以上,以前曾想過要減肥的她,現在雖然不用再為體重煩惱,但所受的苦遠不及當初想像。每一位參與日間照護計畫的人員至少都有服務燒燙傷病患兩年以上的經驗,馬偕醫院的燙傷病房因為有中華民國兒童燙傷基金會長期支持,因此訓練了一批擁有豐富實務經驗的醫護人員。

 攝影/朱麗禎
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燒燙傷並非國人最常發生意外類型,全台燒燙傷病房共計295床,雙北市雖擁有88張床位高居全國第一,仍然在八仙事件時供不應求。芷凌是第一位抵達馬偕醫院燙傷中心的病友,一路照顧她到現在的職能治療師表示,八仙事件發生的時候,他們都已經擁有至少九年的燒燙傷照顧經驗,否則第一次接觸這類型的病患,就算是專業醫護人員也會不知所措。儘管馬偕醫院已有熟悉燒燙傷的醫療團隊,但在八仙事件發生時,仍須把一般加護病房當做燒燙傷加護病房運用。燒燙傷處理首重感染控制,當天他們不斷叮嚀所有醫護人員一定要做好隔離,避免傷口重複感染,不算大的燙傷中心頓時成為了醫院的指揮部門。

每隔兩週,頭皮就會生長完成,一當頭皮生長情況許可,便會進行頭皮移植手術;在取皮、生長與再次取皮移植的固定週期間,芷凌已進出手術室七次。植皮手術又稱為「重建」,將一張皮擴展到六倍或八倍,覆蓋在大面積傷口,能夠讓傷口儘快結痂。職能治療師告訴記者,將皮膚「擴皮」的越薄,傷口會好的越快,也就可以及早出院,但是在未來照顧上將更容易產生水泡,攣縮也會越嚴重。很多人誤以為是復健動作太大造成水泡,其實是擴皮太薄間接導致的緣故。

 攝影/朱麗禎
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一次職能治療復健時間大約是五十分鐘,之後再進行一個半小時的物理治療,行程滿檔,腳步不停歇,只為早點回到以前的生活。在兩坪的空間裡,五位八仙事件的病友齊聚一堂,有的身軀挺直在站立板上減緩雙腳彎曲程度、有的在鏡子前單腳站立訓練肌耐力、有的則掀開傷口處讓物理治療師用超音波軟疤。芷凌熟練的聽著指示轉換器材,復健過程中不時跟差不多年紀的夥伴拌嘴,隨後進來的社工問候近況,並建議芷凌可與營養師討論接下來的飲食計畫,為周而復始的復健生活補充足夠的營養。

每天的行程對於芷凌來說都很類似,往返於醫院與機構,重複著各部位的復健動作。每次只要增加新動作,芷凌就知道身體的情況有所改變,新動作就是新挑戰,咬牙一做,每天都要比昨天更進步。

楊芷凌(五)「跪」


願景工程 特約記者朱麗禎

 攝影/朱麗禎
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「那天我也有去看雪喔!」一進門,芷凌開心的對我說。

寒流那天,芷凌爸爸開車載全家登上桃源谷,不時叮嚀家人「凌不能動!不要動她!」爸媽不畏低溫,把外套留給她,儘管穿了三層羽絨外套,身體仍舊凍的不得了。天氣越寒冷,疤痕攣縮越劇烈,芷凌仍強忍身體劇痛和家人上山,留下難得的雪景全家福照。

原本活蹦亂跳的她,最在乎腳復原的程度,因此每天晚上都會自己加強訓練腳部運動,一個禮拜下來,職能治療師也稱讚芷凌腳的動作範圍進步了。芷凌的膝蓋關節處沒有植皮,一般來說關節處的皮膚比較薄,所以我們能很容易的就摸到骨頭,因此儘管火燃燒的程度一樣,一但燒到關節處,燒傷的深度便會更深,疤痕因而較厚,攣縮程度也會越嚴重。疤痕越厚,顏色越深,成熟的疤痕會變軟,顏色也會隨之變淺。就算復原的再好,也只能恢復到一般人的八成柔軟度。又因為關節處常使用,壓力衣無法有效抑制疤痕增高,所以關節處可以說是燒燙傷病患復健最困難、也最痛苦的地方。

 攝影/朱麗禎
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芷凌做完手部的職能治療,就會下到同棟大樓的燒燙傷日間照護病房,和其他八仙事件的傷友一起做腳部伸直和彎曲的物理治療。「跪」是芷凌最害怕的動作,每逢跪,必定淚眼婆娑穿插驚聲尖叫。一般跪姿臀部會很自然的靠在小腿上,但對於膝關節燒傷者來說,光是要將坐姿切換成跪姿時,就要至少花上五分鐘。五分鐘結束,也僅能停在長跪姿。接下來最痛苦的部分便是要慢慢將臀部向下壓碰到小腿,每一公分的進步,都是一萬分的痛苦換來的成果。跪姿之所以如此痛苦,是因為從膝蓋、腳踝到腳背整條腿有疤痕的地方都會被用力撐開,像是身上的皮膚將被猛烈撕開一樣,痛苦難耐。

芷凌結束跪姿復健,社工拿衛生紙幫她拭淚,告訴她現在是最困難的關卡,只要過了就是她的,要快一點或是慢一點,由芷凌自己決定,只是當速度太慢時,物理治療師一定會推她一把。芷凌的雙手總是維持在一個不合理的角度蜷縮著,她告訴記者,這是因為她的身體還無法放鬆,就像她仍然覺得這是一場惡夢,無法接受事情發生在她的身上。心靈的壓力依舊沈重,等待雙手自然擺動的那天,芷凌已經走出了傷痛。

 攝影/朱麗禎
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