udn 陽光行動 照護包容唐寶寶
唐氏症基金會董事長林正俠與30歲的女兒妙妙。記者鄒尚謙/攝影

唐氏症基金會董事長林正俠與30歲的女兒妙妙。記者鄒尚謙/攝影

唐寶寶困境2/唐寶寶家長最大願望「比孩子多活一天」

今年62歲的蘇麗卿是唐寶寶的媽媽,大家都叫她Amy媽媽,Amy今年已經34歲,目前在唐氏症基金會的小作所接受訓練與照顧。蘇麗卿表示,她只有這一個女兒,現在最大的擔憂就是Amy老後的生活,唐寶寶35歲就開始老化,且退化的速度相當快速,是一般人的好幾倍。

「唐寶寶家長最大的願望就是比孩子多活一天。」蘇麗卿說,每位家長都很害怕未來的到來,因此很早就開始排隊希望把孩子安置到機構內,唐寶寶平均壽命大約比一般人少20年,但當Amy 55歲時,自己早已80幾歲,可能也沒有體力可以照顧Amy,因此「白髮人送黑髮人」卻成為了唐寶寶家長們的。

蘇麗卿說,目前台灣最高齡紀錄是去年過世的76歲唐寶寶,這卻成為無數家長的壓力,有位唐寶寶媽媽先生很早就過世,一肩扛起照顧孩子的責任,但先生走後自己又確診乳癌,雖然積極接受治療,但心中最害怕的就是自己走了,留下孩子沒人照顧。

唐氏症基金會副執行長朱頤莊表示,唐寶寶沒辦法完全獨居,曾有個案的主要照顧者是媽媽,但因為癌症離世,爸爸又長年在國外工作,手足也無暇照顧,先是被安排在親戚家,但親戚並不住雙北,每次回診就醫都相當辛苦,唐寶寶也適應不良,最後只能在基金會協助下,白天到日間照顧機構,晚上到社區家園,成為擠不進廿四小時全日型住宿機構時的下下之策。

曾有人問起唐寶寶的媽媽「為何只想比孩子多活一天?多的那一天你想做什麼呢?」那位媽媽說:「剩下的那一天我要回憶跟他的一輩子。」

「孩子每天用百分之百的愛在愛我們。」蘇麗卿說著便潸然淚下,雖然每天都有新的挑戰,可能是Amy又闖禍了,或是跟誰又吵架了,但生氣不了多久Amy就會跑來抱著自己說「媽媽我愛你、媽媽我錯了」坦言自己每天都活在愛裡面。

蘇麗卿說,一般家庭孩子大了會因為工作、念書離家,但唐寶寶就是一輩子的陪伴,之前在社群上看到某位唐寶寶家長說孩子因為白血病過世了,分享與孩子的日記,眼淚都忍不住在公車上落下;照顧好孩子成為自己一輩子活著的目標,即使直到孩子離開的那一刻,心中其實還是放不下。

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