udn 陽光行動 照護包容唐寶寶 照護包容唐寶寶
唐寶寶缺乏生活自主能力,家長最大願望是「比孩子多活一天」,不希望孩子孤苦無依,無人照顧。圖/唐氏症基金會提供

唐寶寶缺乏生活自主能力,家長最大願望是「比孩子多活一天」,不希望孩子孤苦無依,無人照顧。圖/唐氏症基金會提供

「高齡」唐寶寶 陷就醫、安置困境

唐寶寶平均壽命五十五歲,全國約三萬名唐寶寶已有一半超過卅歲,屬「高齡」唐寶寶,但全國僅台北、台中兩處設有整合門診,且一個月才一診次,一旦父母過世,大都難以找到晚年棲身安養之地,身陷「就醫不便」、「晚年無處安置」等兩大困境。

我走了孩子怎辦 母哭著化療

「女兒Amy五十五歲時,我已八十幾歲;許多家長和我一樣,早就開始打聽哪家機構願意收置唐寶寶,慢慢存錢、排隊預約床位。」六十二歲的蘇麗卿是卅四歲唐寶寶Amy的媽媽,蘇麗卿只有這麼一個女兒,總擔憂Amy老後生活。

蘇麗卿說,唐寶寶家長最大的願望就是比孩子多活一天,不要讓孩子一個人受苦,唐寶寶家長們曾談到多活那一天要做什麼,答案是要好好回憶著與孩子共度的一輩子;唐寶寶需要一輩子陪伴,孩子單純且直接的愛,成為她撐下去的最大動力,「好好照顧孩子就是自己一輩子活著的目標」,希望自己健健康康,白髮人送黑髮人,完成此生最大任務。

目前台灣最高齡紀錄是去年過世的七十六歲唐寶寶,看似好事,卻可能是所有家長的惡夢及壓力。

唐氏症基金會副執行長朱頤莊表示,唐寶寶卅五歲之後的身體機能急速退化,一名唐寶寶的爸爸幾年前過世,現由媽媽獨立撫養,但母親不幸罹患乳癌,常哭著接受化療,不是因為身體的疼痛折磨,而是想到自己如果走了,孩子該怎麼辦?

「唐寶寶無法獨居,難以生活自理。」朱頤莊表示,曾有名個案的媽媽癌症離世,爸爸長年在國外工作,手足無暇照顧,先被安排住在外縣市親戚家,但回診不便,唐寶寶也適應不良,又無法住進廿四小時全日型住宿機構,最後在基金會協助下,白天到日間照顧機構,晚上回到社區家園。

跨縣市回診掛號 太心力交瘁

朱頤莊表示,百分之九十五唐寶寶屬於三染色體症,胚胎第廿一對染色體有三條,比正常人多出一條,其發生率與母親年齡有關;年逾三十的產婦生下唐寶寶機率為八百分之一,超過四十五歲產婦的風險則增至廿五分之一。

朱頤莊說,唐寶寶除外觀及智能缺陷,大部分均患有先天性心臟病、扁平足、弱視等疾病,且肌耐力較差,目前全國僅有台大醫院、中國醫藥大學附設兒童醫院設有唐氏症整合門診,皆為一月一次診,每診都爆滿,有時一個診的患者超過一二○人次。

尤其,住在南部或東部地區的唐寶寶家庭,每次回診舟車勞頓,必須提前一、兩天至台北或台中住宿,多一筆開銷,而唐寶寶併發症眾多,除了整合門診還常須掛二至三科門診,以心臟科、眼科居多,但醫學中心不易掛號,讓家長心力交瘁。

整合照顧與教育 助唐寶寶自理

而在唐寶寶們步入中年(三十歲)後,家人又得面對長照機構「不敢接」難題。

朱頤莊表示,長照及安養機構以「長期照顧」為主,通常無法提供訓練服務,但唐寶寶等身心障礙患者必須「照顧、教育」雙管齊下,建議由專業「教保員」提供協助,讓唐寶寶生活自理、學習一技之長,但「身心障礙資源與長照資源整合近卅年仍無法完成」,全台已有近五成的唐寶寶、接近一萬五千人需要龐大長照資源,如果家長離世,許多高齡唐寶寶恐無處可去,處境令人十分擔憂。

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