udn 陽光行動 失智政策待提升
張之芬陪伴早發失智的先生十七年,她說整個社會要能一起理解失智症。圖為張之芬的先生陪她參與餐飲課程。圖/張之芬提供

張之芬陪伴早發失智的先生十七年,她說整個社會要能一起理解失智症。圖為張之芬的先生陪她參與餐飲課程。圖/張之芬提供

曾被趕出超商 …照顧失智夫17年她盼社會更理解

張之芬的先生五十三歲時,找不到家中廁所、離家僅五分鐘的路卻走了半小時,得到了失智症的診斷,她的人生跟著改寫。十七年的照顧經驗,她積極找資源,也調適照顧心情,曾因為先生一直講重複的話,讓兩夫妻被趕出超商,住院時被迫推到護理站後方、堆滿輪椅的小房間。她說失智症不只是家人的事,更要整個社會一起理解。

張之芬在先生失智後,立即接手先生事業,為了讓一家五口可以走下去。原以為照顧的日子不會太長,一走卻走了十多年,她說,為了維持先生的認知刺激,陪先生上他喜歡的書法課,但卻因先生覺得無趣陷入情緒低谷。後來改變照顧模式,改由先生陪她上喜歡的課,漸漸地從中找到樂趣,也在照顧這條路上走得穩健。

避免先生惡化,她下班時間都安排先生喜歡的課程,但先生注意力無法集中,既挫折又難過。後來,張之芬靈光一閃「何不讓先生陪我上喜歡的課程」,她去上了氣球課、跳舞課、手作課等,先生雖然無法一起摺氣球,但可以拿著作品一起拍照,也能陪在她身邊跟著同學聊天,張之芬心情隨之轉好,不再覺得照顧很痛苦。

張之芬積極找資源,一開始就知獨自扛下重責,「一定撐不下來」,家中無後援,就找外援,但他們努力面對疾病,社會卻頻扯後腿。三年前起,先生頻繁進出醫院,因為經常不斷發問,隔壁床家屬不能理解而頻投訴。某次護理站不堪其擾,直接把病床拖到護理站後方、堆滿輪椅的小房間。張之芬不平,為什麼失智者就要被這樣對待?」

某次她面臨被裁員的壓力,強忍情緒,拉著先生到便利商店點一杯咖啡轉換心情。一旁的人卻對他們大聲說,「你們一直講重複的話,吵不吵、煩不煩啊」,最後兩人被趕出便利商店。那一刻,她深深體會:失智症不只是家裡的事,更是整個社會應該一起理解的課題。

張之芬說,照顧這條路仍需要不斷學習,如何分散照顧責任、照顧自己,最重要的是維持經濟能力。現在長照二點○嘉惠許多家庭,但仍有不足,先生十七年前到現在都屬輕度失智,但在惡化中,需要日照次數多於以往,她期待能有多一些補助,減少經濟負擔。

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