怎樣的醫療決定過程，能讓長期照顧者心安理得？
小編報告：你、我都會老。我們今日照顧父母的方式，可能是未來我們被照顧的方式。高雄長庚神經內科系主治醫師陳乃菁，曾擔任高雄長庚智能與老化中心主任，並承接高雄第一個失智共照中心執行計畫。她認為「自理與自立生活」是台灣年邁父母與中年子女都需要學習的一門新功課。以下為陳乃菁的觀察與想法：
江爺爺是我長年來看顧的的病人，但我其實和江奶奶更熟，因為她才是主要照顧者。雖然他們的兒女也頗為用心，但江奶奶堅持一肩扛起照顧工作。江奶奶把七十多歲起確診巴金森氏症，後來又合併失智症的江爺爺照顧得非常好。
至今已經十多年，江爺爺也從還能行動和自主進食，退化到眼下的臥床狀態，不知不覺間，兩位老人家都來到八十多歲的階段。
被迫妥協的醫療決定 讓江奶奶深感遺憾
每回，我說江奶奶年紀也大了，十幾年來這樣細心照顧，太辛苦。江奶奶就會露出不以為然的臉色，笑笑地對我說，「這是應該的，是嫁江爺爺後理所當然的責任。」
江奶奶能帶著笑容說，一個很大的原因，應該也和她的照顧歷程有關。一知道老伴確診巴金森氏症，江奶奶立刻自職場退休，帶著江爺爺到世界各地去玩。她總是說江爺爺玩也玩夠了，她也好好照顧了，沒有遺憾。
我也一直以為如此，直到前幾天在一個偶然的狀況下，意外回顧起江爺爺當年氣切的時刻，江奶奶少見的怒氣爆發，我才知道她心底深處，還是有遺憾的啊，而這個讓她背了這麼久的傷痛，其實也和醫療人員的處置有關。
多方聯手下，江奶奶同意讓爺爺氣切
那年，江爺爺已經退化到臥床又無法言語的狀態。生活上大小事，包括所有醫療決定都端賴江奶奶安排。最關鍵的一刻，是江爺爺因緊急狀況，入住加護病房，已經插管，接上呼吸器多日，但仍無法自主呼吸。
醫師擔心插管太久，也怕頻頻換管，對爺爺不好，因此，勸江奶奶同意讓爺爺氣切。
江奶奶最初不同意，多次拒絕後，和醫師的關係開始緊張。後來或許是江奶奶說的「人家也辛苦照顧爺爺那麼多天，現在拒絕，好像不好意思……」，也可能是古早人的個性，就是對穿白袍的醫師多留一分尊敬、不敢忤逆，但更或許是醫療人員見她是白髮蒼蒼的老人家，怎麼講都不回答，於是直覺地認為「老人就是聽不懂」。
到後來，江奶奶只要一聽到醫療人員露出一點想要談氣切這個話題的意思，她就會猛然走出病房，完全不想聽，也不想談。
滿心挫折的醫師轉而找上江奶奶的女兒和孫女，在她們來探訪時，勸說：「阿嬤年紀大了，根本聽不懂。你們來簽同意書吧。」而她們也真的簽了同意書。醫師再拿著同意書，聯合家屬一起去找江奶奶勸說。多方聯手下，江奶奶心也亂了，終於同意讓爺爺氣切。
氣切後的江爺爺就此躺在床上，床旁一台呼吸器，一直到今天。
氣切之後呢？誰來照顧？
每次回想起這件事，江奶奶的心頭還是滿滿的怒氣：「當我老了，就聽不懂嗎？」
回想起來，她感覺自己孤單單的為結縭一輩子的老伴奮鬥，只是在那當下有苦難言，很多話不知道該怎麼說。
說起來，對這個決定，江奶奶是非常後悔的。因為爺爺的生命雖是繼續著，但他臥床這麼久，未來的日子不知道還有多少年要撐，又怎麼會好過？再說吧，爺爺都是奶奶一手照顧，即使後來入住安養機構，奶奶還是每天準時去探望，親手為他刷牙、洗臉，對八十四歲高齡的老人家來說，難道不是體力和心力上的負擔？
我想，江奶奶真正想說，但在那當下沒辦法說出口的是：「你們只想要讓爺爺氣切，可是氣切之後呢？誰來告訴我這之後的十幾、二十年中每一天的照顧，要怎麼辦？」
難怪江奶奶至今還是氣憤難平，她甚至懷疑醫療單位勸說的背後，是不是有什麼回扣可以拿。
「我很捨不得他走，可是，我又不想要他痛苦。」
錯愕的我，馬上說當然沒有，再細細跟她說明，加護病房一定有他們的考量：「阿嬤，對病人來說，每一次換管都是痛苦，也是增加感染和受傷的風險。有時候，管子放久了，會和器官相連到拔不出來。要是插不好，還會傷到內部器官。如果你不讓爺爺氣切，又不換管，醫師也很為難的。」
江奶奶說：「你知道嗎？我們是青梅竹馬耶，自小我就認識他了。我們在一起一輩子，他從來沒對我大小聲，所以我很捨不得他走。可是，我又不想要他痛苦。我知道這個病是沒辦法治癒的。他的狀況只會愈來愈糟糕，所以他現在這樣氣切躺在床上，活著也很辛苦啊。」
我問：「那麼，醫師要你同意氣切時，你真正的想法是什麼呢？」
江奶奶說：「我是要他順順地走。」
我問：「怎麼樣才是『順順地走』？」
看見我是認真地問，江奶奶也認真起來。
她努力地組織腦海中的想法，嘗試著說明：「我不想要你江爺爺氣切，要是換管到不能換的時候，可以接上呼吸面罩。如果他可以呼吸，就靠呼吸面罩。如果不行，就讓他走，也沒關係。」
江奶奶的話講起來，其實零散、破碎。她停頓了幾回，還有幾次，是由我引導她繼續想。
從江奶奶臉上，我除了看見老人家對於讓老伴氣切的後悔外，更體會到從來沒有人給她機會，好好坐下來，把想法整理出來、把心中的掛慮講出來，以及把自己的決定好好說清楚，難怪至今她還是不時喃喃抱怨：「我那時候都沒有想清楚，大家就要我決定了……」
醫療人員「我是為了你好」的心意，也可能變成家屬的壓力
江奶奶長年照顧心愛之人的家屬，在照顧工作上親力親為，所以都不願意家人受苦。
只是她的表達方式很多時候不是大家可以理解的，更或許是今天的醫療現場，不見得有餘裕和人力，協助他們思考和表達意見。
江奶奶年紀大了，但也不表示旁人一句「老了聽不懂」，就能輕輕帶過。
在醫療這端，工作的忙碌和壓力，當然可以理解，只是很多時候因為早已熟悉的醫療歷程，讓我們太專注在告訴家屬我們所知道的一切，然後，在有意無意間，希望家屬依照我們的想法來做決定。
我相信每一個醫療人員都是以患者和家屬的最大利益來思考，但有時候，這種「我是為了你好」的心意，也可能變成家屬的壓力，因為我們忘了家屬的感情和擔憂，也該是治療過程中的一環。我們也該據此來判斷，該如何處理生命末期的問題。
醫療決定是「幾秒鐘」的事，但照顧是「一輩子」的事
我看著江奶奶在爺爺氣切後，每天來往養護中心。當初支持氣切決定的晚輩們，因著工作壓力等因素，頂多只能幾個月來去匆匆的探望一次，只有江奶奶像上班一樣，每天到養護中心準時報到。
養護費用並不便宜，但重點是，即使有中心內的人手，江奶奶還是堅持每天去。對她來說，這是她個人的心意，也是責任。
但她畢竟八十多歲了，也開始擔心自己照顧不了的時候，怎麼辦？要是自己反而比爺爺還早離開人世，又該怎麼辦？更有那麼幾回，向來堅強的她，會在我面前露出疲倦的神情。坦白承認看老伴這樣活著，她自己一點都不輕鬆。
每天這樣來回跑養護中心，為了照顧的細節問題，和照護人員爭執，她也會累，但只要一想到自己累了，她又立刻怪自己不應該這樣想。
這般反反覆覆的過程，讓江奶奶更累了。
這些家屬的苦和累，都是醫療人員少有機會見到的。有時候是我們受限於工作環境而無法見到，但有時候，是我們受限於自己的想法而不想見到。還好想法是可以改變的，環境也是可以改善的。
只要我們想想醫療決定可能是幾秒鐘的事，但照顧是一輩子的事，所以家屬後續好幾年要過得心神安穩，或者焦慮、自責，就端看在醫療現場，是不是能把那幾秒鐘處理得當。
更大的可能性，是需要我們醫療人員有耐心，也有智慧，將幾秒鐘化為好幾分鐘，甚至幾個小時，好好地把所有選擇，攤在家屬面前，協助他們理解，帶領他們走過糾結的思考歷程、達到彼此心安理得的最終決定。
未來的世代，將有愈來愈多的老老照顧案例，也有更多想讓家人好走，卻不明白如何才能好走的家屬。
期望所有的患者與家屬，都能在生前就盡力接觸生死議題，家人間要盡可能提早敞開心胸，談論生命末期的相關安排。
但於此同時，我們也要理解，不管怎麼事前安排，臨到死亡關卡，沒有人是準備好的，更何況每一個家庭內部有各自的歷史和情緒，所以醫療端的處置方式變得更加關鍵，畢竟醫療人員才是有醫療知識和多年經驗的專業人員。
期望大家都能理解家屬心中說不出的苦，更願意調整制式的處理方式，願意多給家屬，特別是老老照顧的家屬，多一分尊重和多一點時間。
好好帶領他們，走過最艱難的生死關卡。
此選讀摘自《「這樣安排是為你好！」──25個照顧父母的盲點》
作者 陳乃菁
出版 寶瓶文化
（部分內容經小編刪修）
