簡苑玲(十一)逃避復健
願景工程 特約記者黃奕瀠
左二為苑玲(受訪者提供)
初見簡苑玲那晚,她嘰嘰喳喳,停不下來,談著八仙訴訟,數落公部門不負責任,還有各種荒謬情事。偶爾我們有機會插話:「妳的論文呢?」她便有條理地訴說自己的計畫,話鋒一轉,又聊到受害者家屬團體的問題,猶豫該不該扛下重任。
「你的主業呢?」另一名採訪者問:「妳還有時間給妳的主業嗎?」她指的是「復健」。
只見簡苑玲哈哈帶過,敷衍了我們一下,又聊到別的話題。其他人交換了一下眼神,心中明白,這個女孩不想復健。於是,之後,只要逮到機會,大家都會問她:「妳復健了嗎?」就像是「呷飽沒」這般招呼語。她仍然蒙混過去,沒有正面答案。
復健頻率為何?至少一週數次,甚至每天數次也不為過。對燒燙傷患者來說,復健最重要,也最基本。
待「結痂週記」這個案子開始運作,我讀了其他人的稿子後,益發好奇:他們為了儘快回復身體功能,拚命復健,為何意志力堅強的簡苑玲,始終逃避?她不打算「重建」自己了嗎?
圖/受訪者提供
「很複雜,我也不知道為什麼。」第一次詢問她時,她偏了偏頭,坦言不知原因。幾週後,再次問她,她仍說複雜,卻願意梳理想法,「可能是沒有歸屬感,沒有動力。」
出院初期,簡苑玲不上課時,就借住在新莊某個慈濟志工家,由他們接送到陽光復健。對此,她充滿感謝,也感到抱歉,只覺得為別人增加麻煩,「他們人很好,但我很不好意思。」而自己由台大到新莊,距離很遠,對行動遲緩的她來說,時間金錢成本都高,便有了惰性。
更重要的或許是,八仙傷患多是一群一群朋友,他們本就認識,相偕去玩,一起受傷,復健便也在一起,但簡苑玲獨自一人,與其他傷友年齡上有距離,於是在復健路上便顯孤獨。既然落單,遠遠走在後頭便像是不要緊。十分倦怠。
「當然,我知道復健很重要,對身體好。」但簡苑玲就是沒有動力,連在家自己做,都不願意,「很痛啊。」
簡苑玲的雙腿與右手都需要復健,從腳趾、膝蓋到大腿,右手肘至今無法伸直。要解決問題,必須靠時間、耐力與意志力,但復健相伴而來的疼痛,她說無法忍受,特別是膝蓋後方的後疤,和長了骨頭的右手。她想辦法拖延時間,能夠不跪就不跪。
「我會耍小聰明。」偶爾去復健中心,簡苑玲會仗著老師無法應付這麼多傷患,在旁邊打混,從簡單的做起,等到要到困難且疼痛的步驟時,已經下課。該復健的地方沒有復健。「沒辦法,我真的很害怕被扳直跟凹彎右手肘,上次痛到痛哭流涕。」她不喜歡在人前落淚,那很丟臉,所有人都聽到哭聲還要假裝不知道。她也不喜歡讓治療師因為心軟凹不下手,於是逃避。只能逃避。
受傷初期,她一直想當好孩子,積極努力,總是鼓勵別人,於是常在臉書上貼自己搞笑復健的照片,彷彿這沒什麼了不起。她希望別人不要擔心她,她可以自己過得很好,克服一切,但事實是,她如此呈現樂觀努力的模樣,換來更多誇獎跟加油聲,讓她更害怕,害怕別人的鼓勵加油,因為她真的做不到。
該怎麼辦呢?她還是在徬徨。
簡苑玲(十二)我明白我沒有被放棄
願景工程 特約記者黃奕瀠
圖/受訪者提供
像簡苑玲這樣的復健逃兵,陽光基金會都不會放棄,不時鼓勵他們有空去走走。元宵節前夕,新北陽光重建中心呼喚她去搓湯圓,參加活動,她猶豫著,最後以回雲林的理由,逃掉了。
但雲嘉地區的陽光也邀請簡苑玲參加活動,這下子她沒有藉口,只能參加。本以為只是簡單的同樂活動,卻沒料到會突然被叫上台,接受表揚,不免感到慌亂,「沒想到逃避復健這麼久的我,也有被鼓勵的資格。」她很羞愧,認為自己不值得。
她得到的是「後勢看漲獎」,獎狀上寫著:
其復健生活,熱心助人、勇往直前,行為表現足堪嘉許……。
為什麼會得獎?透過治療師與主任的談話,簡苑玲了解,儘管她做的事暫時看不到成效,但在大家心中,她做的事確實是有意義的,「在我不知道的時候,或許我的一句話或某個行為是可以鼓勵別人或給與別人感動的。」
而她的逃避,似乎也不應該被評論,因為,「休息或逃避雖然長期而言不是好事,但是能知道與了解自己生理與心理的需求,是很珍貴的能力。」他們對簡苑玲說:「請不要為了自己的需求自責或羞愧。」
授獎,讓沮喪許久的簡苑玲產生了力量,而「學長們」的分享,更讓她感到珍貴。「我知道復健很重要,但我不知道要復健到什麼時候,未來會怎麼樣。」簡苑玲看到學長們的傷部復原情況,知道他們也會痛,會癢,卻覺得很安心,「至少讓我心裡有底,知道幾年後,我會變成怎麼樣。不再是那種茫茫然的感覺。」
「其中一個燒傷四年的學長,還是需要穿壓力衣,還是會不舒服,手上紅色疤痕轉成膚色,腿上植皮的地方是一格一格網目。」簡苑玲把褲子撩起來,比了比自己的腿:「就是這樣。我知道這個之後還是會這樣。」
心理有底很重要,儘管好像沒什麼改變,但有些變化也顯而易見。她體認到,復原這條路很辛苦,但也能有一定程度的回報。
但這些學長、前輩們給她的,不只是對未來的想像,還有「不再孤單」的溫暖。簡苑玲總在自己隻身作戰的孤獨感中,很像被拋下來,獨自承擔巨變與痛苦,但這些同樣是受了傷的人在她面前分享經驗,她才真正明白,不是只有她受傷,其他人也受傷了,她不該只是躲在自己的小世界裡悲傷或哀悼,應該同樣走出來看看別人,鼓勵別人,也被別人鼓勵。
「我不會是最辛苦的,一切只是過程。」這句話讓簡苑玲產生往前的力量。
而其中一個顏面與手都嚴重受傷的學長說:「想想孩子還有家人,你就撐得下去。」此時,他的太太凝視著他背影的眼神,也讓簡苑玲動容:「好美。」
這一天,簡苑玲獲得許多正面能量,讓她晚上看到網民又酸他們是群「自己玩樂要別人買單」的人時,竟不那麼憤慨。
她只想著許多人的期許,讓原本孤單以為被拋棄的她,明白自己尚未被放棄。
簡苑玲(十三)清醒地進手術房
願景工程 特約記者黃奕瀠
簡苑玲原本是個健康寶寶,連感冒都很少,捲入八仙事件後,成了常跑醫院的「病號」,身上挨了不少刀。不知算幸或不幸,之前進出手術室沒有知覺亦無記憶,於是不緊張也不知痛。但這次不一樣,為了清除右手軸異位性骨增生──有些燒燙傷者會在不該長骨頭的地方長骨頭──她清醒地進了手術室,感受到無影燈的光,室內的寒,與麻醉科醫師透過手背上埋針輸入液體...。
這個刀,去年就決定要開了。簡苑玲初聽到骨科醫師診斷,其實有些害怕,害怕進手術房。「這是我的身體啊,怎麼會變成這樣?」
圖/受訪者提供
處理膝蓋厚疤的整形外科醫師,對她解釋病情時,不忘在她身上到處比劃,「這邊可以挖掉,用背後的皮補。」這個可以如何那邊可以這樣云云,這專業的口吻讓簡苑玲信任,卻又不停自問:「一定是我不夠努力吧?如果我認真復健,是不是就不會這樣?」她又自責又害怕:真的好痛,可不可以不要再做了。
拖延了個寒假,確定開學第一周動手術,簡苑玲反而安心了,「住院這天就是作檢查。一關又一關,好像闖關遊戲。」她將從挪威帶回來的麋鹿娃娃帶到病房陪伴,拍了張照片,傳上臉書,讓大家放心。她心情平靜,知道自己會餓很久,笑說自己努力吃到禁食的最後一刻。原本說這次不要陪伴的父母,還是忍不住從雲林北上,陪她開刀,就是放心不下。
627事件發生那晚,簡苑玲的父母在她進加護病房後,才看到她。「那時她全身插滿管子,根本就是個活死人。我不敢相信這是我女兒。」簡媽媽說,她只能告訴自己,「一定可以把她救回來。我可以把我女兒帶回家。」那段時間,她都如此堅信,但當簡苑玲走過死亡關卡的今天,簡媽媽才坦言:「其實我並不確定她是否能活回來。可是我只能這樣告訴自己。」倒是簡苑玲的阿姨看到她躺在加護病房的樣子後,回家哭了好多天,根本無法睡覺。
「有一次,社工問我,知不知道燒傷75%的意義。」簡媽媽回憶,那時她沒有哭也不緊張,讓醫生好奇,以為她不知嚴重性,所以沒追問他們存活率,「我當然知道75%代表什麼,但我不去想。因為我知道她一定會活下來。」這是簡媽媽的信心與意志力。
儘管中間幾度病危,出了很多狀況,讓簡苑玲進出幾次手術室,每次都是折磨。但簡媽媽都不放棄,不停對女兒說話,說她一定可以熬過去。簡苑玲也以堅強的意志力回應母親,終於在21天後拔管,離開加護病房。不僅如此,即使再痛,她也不打止痛針──「因為我的手沒有辦法按自費的止痛啦。」簡苑玲事後解釋。
「我媽以幽默開朗的方式鼓勵我,例如,在我痛的時候,跟我說,很痛嗎?好好品嚐你的痛,之後寫出來跟大家分享。」簡苑玲翻了翻白眼,「她還跟我說,你以後把這些寫成書,我抽成,二八分,你二我八。」意志不清、無法言語的簡苑玲聽到後,靠著儀器激動回應。逼逼逼逼逼,機器聲叫個不停。簡媽媽開懷地笑了。
而這一次,獨自進手術房的簡苑玲,延續著母親的幽默感,討論進手術房不能穿內衣內褲的原因,「因為內衣褲材質可能會導致灼傷。」一聽到灼傷,她立刻懂了,「我全身上下沒被燒到,就只剩下有穿比基尼和短褲的重點部位,要是這次因為穿內衣褲灼傷我這僅存的部位,也太衰了吧。」
之前逞強不打止痛的簡苑玲,這次也大方「認痛」。「醒來那刻一直發抖,不知道是冷到發抖還是痛到發抖。」她說連麻醉科醫師從手背打止痛,也好痛啊。
這或許是痛的體悟,也是痛的成長。