喝怪奶粉、冰箱上鎖…罕病日常
2019-10-24 23:48:05聯合報 / 記者陳婕翎／台北報導
罕病病類多，不同病友的生活樣態不一樣，罕病基金會為了讓外界更了解罕病人生，即日起至卅日在台北松山文創園區舉辦特展，特別打造罕病客廳、臥室、書房、廚房及廁所等，在臥室民眾可以試躺電動床或移位機，床邊的紗布棉花棒則是泡泡龍孩子起床換藥的痕跡，盼讓更多民眾藉由這萬分之一的不便，了解罕病。
民以食為天，但有些罕見疾病患者飲食稍有不慎可能送命。走進展場，看見放在廚房一隅的奶粉，外觀看不出差異，將鼻子湊上一聞，迎面而來的不是熟悉的奶香，特殊味道讓人卻步。彰基基因醫學部主任陳明說，即使特殊奶粉喝起來沒味道，卻是楓糖尿症患者唯一的選擇。
十二歲的宇婕罹患楓糖尿症，因缺乏特定酵素，無法有效代謝胺基酸，高蛋白質是她的致命殺手。但親朋好友不了解，看孩子可愛，好意拿東西給她吃，卻讓她多次進出加護病房。宇婕爸媽於是從桃園搬到烏來深山，親手搭建鐵皮屋和廚房，自種蔬果，避免宇婕誤食。
同樣也「食」在不易的還有小胖威利患者，因下視丘功能失調造成飲食中樞失去控制，宛如「人型食物黑洞」，許多家長只能把冰箱和食物櫃裝上大鎖。台北慈濟醫院兒科部主任、小胖威利病友關懷協會理事長蔡立平說，病友食欲異常旺盛，吃不到東西會暴怒、偷竊，外人常因不明白而責難家長，照顧上特別辛苦。