udn 陽光行動 罕病重生

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「翻轉罕見人生」 6罕病病友含淚帶笑勇敢活　
罕病重生

「翻轉罕見人生」 6罕病病友含淚帶笑勇敢活　

卅三歲的蕭仁豪看似個普通的大男孩，一早騎車趕上班，他做電腦繪圖、舞台設計，工作之餘畫畫、養魚。如果蕭仁豪不說，沒有人會知道在廿年前，十三歲的他因為罕病高雪氏症坐在輪椅上，讓鎂光燈在他矮小的身軀上此起彼落，母親賴阿美緊握他的手，懇求因費用高昂無法負擔的孤兒藥，沒有藥，每一天都可能是他的人生終點。...

願景工程去年八月公共化，自聯合報系獨立而出，成立基金會。我們思考，推動社會進步，優質報 導不可或缺、不容中斷。聯合報系即起以「陽光行動」專題，環繞永續、關懷、監督，推出深度報 導。

陽光生生不息，是永續發展的動能。

陽光和煦溫暖，關懷有需要的人。

陽光普照大地，監督有權力的人。

我們自勉，以陽光的熱力，以行動的踐履，以一篇篇報導，讓台灣更好。