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「翻轉罕見人生」 6罕病病友含淚帶笑勇敢活
卅三歲的蕭仁豪看似個普通的大男孩,一早騎車趕上班,他做電腦繪圖、舞台設計,工作之餘畫畫、養魚。如果蕭仁豪不說,沒有人會知道在廿年前,十三歲的他因為罕病高雪氏症坐在輪椅上,讓鎂光燈在他矮小的身軀上此起彼落,母親賴阿美緊握他的手,懇求因費用高昂無法負擔的孤兒藥,沒有藥,每一天都可能是他的人生終點。
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擁抱、笑容、音樂 看見生命奇蹟
罕病基金會成立廿周年,幫助過一萬六千多個孩子,「翻轉罕見人生」紀錄片由聯合報健康事業部、願景工程影像組負責拍攝,這一年間記錄病友縮影,有孩子天真的笑容,如罹患威廉氏症愛音樂的陳彥廷;也見證生命無常,罹患脊髓性肌肉萎縮症的慧君,在影片完成前,不幸過世。
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肌萎症的她 當媽媽是最驕傲的身分
坐著電動輪椅,不到30公斤的瘦小身軀穿梭在車水馬龍間,全身僅剩左手指頭能出力操控輪椅,但此刻她和其他媽媽一樣,早起替先生...
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喝怪奶粉、冰箱上鎖…罕病日常
罕病病類多,不同病友的生活樣態不一樣,罕病基金會為了讓外界更了解罕病人生,即日起至卅日在台北松山文創園區舉辦特展,特別打造罕病客廳、臥室、書房、廚房及廁所等,在臥室民眾可以試躺電動床或移位機,床邊的紗布棉花棒則是泡泡龍孩子起床換藥的痕跡,盼讓更多民眾藉由這萬分之一的不便,了解罕病。
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