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「翻轉罕見人生」 6罕病病友含淚帶笑勇敢活
卅三歲的蕭仁豪看似個普通的大男孩，一早騎車趕上班，他做電腦繪圖、舞台設計，工作之餘畫畫、養魚。如果蕭仁豪不說，沒有人會知道在廿年前，十三歲的他因為罕病高雪氏症坐在輪椅上，讓鎂光燈在他矮小的身軀上此起彼落，母親賴阿美緊握他的手，懇求因費用高昂無法負擔的孤兒藥，沒有藥，每一天都可能是他的人生終點。
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擁抱、笑容、音樂 看見生命奇蹟
罕病基金會成立廿周年，幫助過一萬六千多個孩子，「翻轉罕見人生」紀錄片由聯合報健康事業部、願景工程影像組負責拍攝，這一年間記錄病友縮影，有孩子天真的笑容，如罹患威廉氏症愛音樂的陳彥廷；也見證生命無常，罹患脊髓性肌肉萎縮症的慧君，在影片完成前，不幸過世。
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肌萎症的她 當媽媽是最驕傲的身分
坐著電動輪椅，不到30公斤的瘦小身軀穿梭在車水馬龍間，全身僅剩左手指頭能出力操控輪椅，但此刻她和其他媽媽一樣，早起替先生...
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喝怪奶粉、冰箱上鎖…罕病日常
罕病病類多，不同病友的生活樣態不一樣，罕病基金會為了讓外界更了解罕病人生，即日起至卅日在台北松山文創園區舉辦特展，特別打造罕病客廳、臥室、書房、廚房及廁所等，在臥室民眾可以試躺電動床或移位機，床邊的紗布棉花棒則是泡泡龍孩子起床換藥的痕跡，盼讓更多民眾藉由這萬分之一的不便，了解罕病。
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