擁抱、笑容、音樂 看見生命奇蹟
2019-10-24 23:41:36聯合報 / 記者陳婕翎／台北報導
罕病基金會成立廿周年，幫助過一萬六千多個孩子，「翻轉罕見人生」紀錄片由聯合報健康事業部、願景工程影像組負責拍攝，這一年間記錄病友縮影，有孩子天真的笑容，如罹患威廉氏症愛音樂的陳彥廷；也見證生命無常，罹患脊髓性肌肉萎縮症的慧君，在影片完成前，不幸過世。
陳彥廷昨天和媽媽一同演奏鋼琴，罹患威廉氏症的他因罹病加上出生時腦部缺氧，雖發展遲緩，卻因音樂反轉一生，現在愛打爵士鼓。媽媽笑說，下個目標是全家一起看焰火。
彥廷從小表達能力微弱，早療過程曾被語言治療師放棄。一度絕望的媽媽意外發現彥廷對音樂有反應，原本因為害怕噪音的他對聲音好奇，如今十五歲的他常用擁抱和笑容表達善意，一年前看到爵士鼓就逃跑，現在卻喜歡用力打鼓。
來不及等到紀錄片發表的慧君不到卅公斤，全身僅剩左手指頭能出力操控輪椅，但雖然行動不便，疾病不曾困住她，不顧醫護反對與家人擔心，她決定結婚成家當媽媽，賭上一切完成一個女子對生命圓滿的所有想望。
懷孕過程考驗重重，但孕育新生命讓她忘記身體種種不適，連常發生的感冒和肺炎，在孕期中都沒發生。她最後成功產下一子，但罕病病友脆弱的生命，彷彿站在懸崖邊。年初慧君因感冒引發呼吸衰竭過世，留下年幼的兒子。雖然慧君卅七年的人生短暫，但她勇敢追尋幸福，在醫療及社會制度和家庭、病友團體的見證下，留下奇蹟般的故事。