照顧者心聲：沒來照顧就請閉嘴 別再下指導棋了

台灣愈來愈老，「長期照顧」幾乎已成家家都難念的經。照顧失能父母，是體力、財務、情緒的三重煎熬；但最難對付的，可能是：對於「照顧」，人人都有意見。

在傳統孝道、社會觀感的交叉劫持下，太多下「照顧指導棋」的關心者，由四面八方而來的意見，讓真正擔起照顧責任的人，更手足無措；眾人眼光、輕率的評斷，彷彿變成「照顧勒索」，讓照顧責任愈形沉重。

「為什麼不幫你媽請個外勞？」、「要不要把你媽接來一起住？」、「你弟為什麼不照顧？」打從家中長輩病倒，這類來自親朋好友的關心與詢問就沒停過。「要不要給你媽吃活靈芝、喝椰子油」，或代換成各種LINE上流傳的保健常識偏方，也是照顧者疲於應付的生活日常。

家庭照顧者總會也有案例，網路消息說椰子油可以治療失智症，照顧者接到長輩轉貼，還來電盯進度：「妳到底給妳爸買椰子油了沒有？」家人只好依照指示買了一箱椰子油，並拍照上傳存證，才讓「關切」停止。

在眾多照顧者難題中，最難解的，大概就是「照顧責任」在家人中的承擔與分配。

30多歲的林日雄（化名）最近把中風的寡母，從屏東內埔老家送到高雄一家私立安養院照顧了。一個月兩萬元的安養費，在他這樣一個「做工的人」來說，已是拚了命攢出來的，他獨子，單身，沒有人幫他。

但在全是宗族親戚的村中卻引起批評：「你老母辛苦把你養大，你忍心丟到老人院？」「你免去上班，就辭職返來顧你老母啊。」人多嘴雜，林日雄只能抹淚。

最後，是大伯說話了：「誰有意見，誰就帶回去照顧。」眾人敬重的大伯說了，「不能鬥腳手（幫忙）清屎尿的，就惦惦（閉嘴）。」

當家庭結構愈趨單薄、「零手足」的少子化之下，像林日雄這樣，在父母老去時無法「親侍湯藥」、隨侍在側的子女，會愈來愈多；但是，向外尋求照顧、購買服務，卻常「社會觀感不佳」，並累積自身罪惡感。

但子女多，分工也未必容易。五十八歲的沈大哥家有四兄弟，其他兄弟都在國外，四年前爸媽一起倒下，在台灣且工作較彈性的他成為主要照顧者。他想讓爸媽過得舒適寬裕，拿二老存款投資靈骨塔，卻碰上詐騙，慘賠收場。

原本爸媽存款足以養老，兄弟們對沈大哥極不諒解，不肯再出一毛錢。付不出該付的費用，他只好借卡債，有次還去地下錢莊借錢。還好這幾年兄弟漸漸釋懷，也不能讓爸媽經濟斷糧，開始援助。但因為是自己投資失敗，沈宗祥很自責，對兄弟「只有感恩，沒有怨懟」。

根據聯合報系願景工程與中華民國家庭照顧者總會進行「家庭照顧分工經驗調查」發現，六五二位照顧者或曾經照顧家人的受訪者中，近半數不同意「照顧是孝順的表現，應由家人負責，不應委託外人」，但同意者也有百分之卅八。

「家人自己照顧」仍然是台灣長照現況的主流。如果天時、地利、人和，這當然是長輩的福氣，也是子女的幸運，能夠無憾伴老。但現實是，政府長照制度未能讓人在工作與照顧之間兼顧。高舉「孝道」大旗的道德譴責，讓照顧責任更為沉重。

一名前電視台主播的母親住在長照機構，她的粉絲都知道。當她在臉書上貼出她和先生出遊照片，就會有人留言「提醒」：「我看妳又和老公出去玩，妳有去看妳媽嗎？」

連專業人員都免不了被孝道文化綁架。一場在台北舉辦的長照研討會，各方專家到齊，台上醫界大老呼籲，解決長照問題很簡單：「只要有一百萬人離職回家照顧爸媽，我們就沒有長照問題了。」大老所言甚是，大家都回家當盡孝道，勞動力缺口，誰來補？再引移工嗎？

「我發現每兩周探望一次母親，是個不誠實的假動作。」近日知名女作家出書，寫她終於搬回南部，與移工一起照顧老母的心聲，感人至深；但這樣的壯舉，也讓許多遠方遊子神傷──許多人因為經濟條件及家庭責任，無法輕易辭職回家照顧，也只能無奈地持續所謂不誠實的假動作。

家庭照顧者總會秘書長陳景寧表示，每個家庭都有自己的應對方式，在照顧過程中，最怕用自己的生命經驗去想像別人，或提出難以企及的理想照顧「典範」，很容易讓其他照顧者有挫折感。

「顧寧科技」曾推出「線上排班表」App，總經理許兆嘉觀察，兒女間的意見已難整合，如果叔伯阿姨又有不同的建議，照顧難題就更艱難。只是，誰才有發言權與最終決定權呢？

•願景工程／長照沒有英雄http://bit.ly/2ynWZEl