反基因資訊歧視 醫界籲速立法

基因檢測已從針對疾病的精準檢測，至今已發展成健檢項目之一，除倫理問題，不少醫師擔心致病致癌基因可能成為商業保險拒絕的理由。法規遠落後於科技發展，醫界建議，政府應積極立法「反基因資訊歧視法」，以及基因檢測等相關法規。

花蓮慈濟醫院顧問張建國表示，篩檢成本下降，解讀技術進步，全基因定序（ＷＧＳ）逐漸成為健康檢查的一部分，甚至歐美各國已將其列入新生兒篩檢，一生一次篩檢，了解先天及後天的基因變異，用來預測未來罹病風險；未來台灣也可能將全基因定序納入常規新生兒篩檢，取代既有繁雜篩檢。

不過，目前基因檢測主責法規「特定醫療技術檢查檢驗醫療儀器施行或使用管理辦法（特管辦法）」僅規範管理與報告，就業、保險等相關應用規範則分別落在職業安全衛生法、就業服務法、個人資料保護法裡。

台大醫院倫理中心主任蔡甫昌說，就業、保險等倫理問題分散在各法規，目前在告知疾病風險對象、範圍上，也無統一標準規範，而是由各醫事單位自行決定，呼籲醫師團體應先訂定規則，衛福部視情況另訂專法。

招才用基因資訊 小心反釀歧視

以就業為例，目前勞動法令未明文禁止雇主對勞工執行基因檢測或取得基因資訊，若合理運用，可適度分配工作，降低受僱人因公發生疾病；但也要審慎使用，避免反因未知的風險造成歧視，蔡甫昌舉例，Ｂ肝帶因者可能無法錄取會接觸肝毒性有機溶劑的工作，有百分之廿機率在五十歲前心肌梗塞猝死者可能因公共安全理由，無法應徵大眾交通工具司機等，因此雇主都須事先與受雇者討論溝通，進行適切的職務安排。

值得注意的是，現行保險法未明文禁止保險業者搜集、使用被保險人基因資訊，根據金融監督管理委員會「人身保險示範內容及注意事項」，保險公司如果得知民眾二年內基於健檢異常而接受基因檢測的資訊，事後確實可能拒絕當事人的保險金理賠請求。

基因檢測另涉及何時告知受試者罹病風險、告知程度、是否對親屬或伴侶揭露等倫理問題。

新生兒篩檢 應視情況告知父母

張建國以新生兒篩檢為例，如果得知受試者可能於短期內發病，無論有無治療，醫師皆會告知父母，以預作準備，其餘資訊，則待受試者長大後，再視情況告知，避免造成不必要的心理壓力；但各家醫院對於告知標準不同，例如，發病機率高低，這仍屬於灰色地帶，因無正式法律規範，甚至同一家醫院不同醫師也可能有不同標準。

蔡甫昌表示，為了減少爭議，台大醫院執行次世代基因定序（ＮＧＳ）前，會與受試者充分討論，在面對偶然發現或重要性不明的基因變異等情境下，所採取的應對措施，確保在受試者身心壓力，以及疾病風險管理之間達到平衡。

基因篩檢技術日新月異，張建國預測，國外行之有年的早期癌篩檢、ＲＮＡ定序將於近年引入台灣，成為檢測項目之一，建議政府未雨綢繆，建立基因檢測專責法規，納入倫理準則，定期重新檢視，滾動式調整。

蔡甫昌則認為，立法規範基因檢測應用範圍或告知標準，恐出現負面效果，限縮臨床研究，建議先由醫師團體規畫全國適用準則，若未來法規跟不上發展，再另訂專法。